Utvikling av hjemmesidene
er finansiert av


Last ned Acrobat Reader gratis her.
Last ned adobe acrobat

DETTE ER HJEMMESIDENE TIL NORSK SPIELMEYER-VOGT FORENING

Foreningens hjemmesider ble etablert for å være til hjelp for foreningens medlemmer, for hjelpeapparatet og for andre som søker informasjon om Spielmeyer-Vogts sykdom og vår forening. Enkelte sider er forbeholdt medlemmene og krever registrering av brukernavn og passord. Du kan lettest kontakte foreningens styre gjennom E-post (styret(a)nsvf.org).

Les om foreningen her.

 

Kaasa-utvalget om pårørendeomsorg 2012.01.19


Det såkalte Kaasa-utvalgets NOU 2011: 17 om pårørendeomsorg ble overlevert helse- og omsorgsministeren 17. oktober 2011. Får utvalget gjennomslag for sine anbefalinger, vil det få dramatiske konsekvenser for familier med alvorlig syke barn.

Så langt har det vært helt tyst i media om Kaasa-utvalgets anbefalinger, med unntak for en mor som ga sin vurdering av utvalgets forslag som i Aftenposten 8. januar 2012. Hennes innlegg kan du lese her http://www.aftenposten.no/meninger/Har-aldri-flt-meg-mindre-verdsatt-6737410.html  mens NOU 2011:17 kan leses her http://www.regjeringen.no/nb/dep/hod/dok/nouer/2011/nou-2011-17.html?id=660537

Vellykket Uke 3 kurs på Frambu 2012.01.19


Vellykket Uke 3 kurs på Frambu
Den 17. og 18. januar 2012 ble det årlige "Uke 3" kurset avviklet på Frambu. Kurset er et fellesprosjekt mellom Tambartun kompetansesenter og Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger og det deltok denne gangen ca. 45 foreldre og representanter fra forskjellige deler av hjelpeapparatet.
Les mer her

Grasrotandelen - oppfordring 2012.01.05


Grasrotandelen - oppfordring
Som det fremgår av artikler annensteds på disse sidene, er det mulig å angi Norsk Spielmeyer-Vogt Forening som Grasrotmottager når det spilles Lotto, tippes eller det deltas i Extralotteriet. Norsk Tipping administrerer denne ordningen som ikke koster spillerne en øre, men som tilfører organisasjoner som vår ekstra midler. For oss har dette så langt gitt kr. 17.289!
Les mer her

Uke 3 kurs på Frambu - NCL 17. - 18. januar 2012 2011.11.07


Uke 3 kurs på Frambu - NCL 17. - 18. januar 2012
17. og 18. januar 2012 holdes det årlige "Uke 3" kurset på Frambu utenfor Oslo. Kurset arrangeres av Frambu og Tambartun i fellesskap, og årets program burde være av interesse både for deltagere fra foreldregruppen og alle som ellers deltar i arbeidet rundt barn og unge med NCL.
Les mer her

Jeg fikk være mor 2011.11.06


Stavanger Aftenblad hadde 12. oktober en artikkel om Bjørg og Meera og om hvordan Bjørg opplevde det å ha sin datter i en avlastningsbolig.
Les mer her

Fagkurs om epilepsi på Frambu 2011.10.23


Fagkurs om epilepsi på Frambu
Frambu arrangerer et fagkurs om epilepsi som passer for alle som har barn med alvorlig epilepsi og utviklingshemning. Kurset finner sted 23. november 2011 og søknadsfristen er 16/11/11.
Les mer her

Ny helse og omsorgstjenestelov 2011.10.18


Stortinget har 24 juni 2011 vedtatt ny lov om helse- og omsorgstjenester og endringer i lov om pasient- og brukerrettigheter. Det er fortsatt ikke bestemt av kongen i statsråd når loven skal begynne å gjelde, men det er planlagt at den starter å gjelde fra 1 januar 2012.
Les mer her

Helt - ikke stykkevis og delt 2011.10.06


Et av våre medlemmer har gjort oss oppmerksom på et interessant kurs i regi av Barnesykepleierforbundet NSF og Ja til lindrende enhet og omsorg for barn.
Les mer her

Clinical Trial for Children with Juvenile Neuronal Ceroid Lipofuscinosis 2011.09.07


Fra hjemmesidene til BDSRA (Batten Disease Support and Research Association) fremgår det at rekruttering til kliniske forsøk med Mycophenolate mofetil (Cellcept) nå pågår.
Les mer her

NCL2012 i London 28/3 - 31/3 2012 2011.07.07


NCL2012 i London 28/3 - 31/3 2012
Her er mer informasjon om NCL2012 (den 13de internasjonale NCL konferansen og det 1ste verdensomspennende møte for foreldreorganisasjoner) som finner sted i London i mars 2012.
Les mer her