Utvikling av hjemmesidene
er finansiert av
Helse og rehabilitering

Last ned Acrobat Reader gratis her.
Last ned adobe acrobat

DETTE ER HJEMMESIDENE TIL NORSK SPIELMEYER-VOGT FORENING

Foreningens hjemmesider har nå vært i drift siden 1/1 2005, og ble etablert for å være til hjelp for foreningens medlemmer, for hjelpeapparatet og for andre som søker informasjon om Spielmeyer-Vogts sykdom og vår forening. Sidene oppdateres med ujevne mellomrom, så kom innom og se hva som er nytt. Enkelte sider er forbeholdt medlemmene og krever registrering av brukernavn og passord. Spesielt gjelder dette medlemmenes møteplass, Forumet, som er en arena for utveksling av informasjon og erfaringer medlemmene mellom.

Dette er dine sider. Vi vil gjøre vårt beste for at sidene til enhver tid er oppdaterte, og relevante i forhold til de problemstillinger vi møter i hverdagen. Fortell oss hva vi kan gjøre bedre, enten gjennom E-post eller på annen måte.

Les om foreningen her.

Hilsen

Svein Rokne
Redaktør

Sign. redaktør
Utskriftsvennlig versjon

Årsmøte NSVF 2010 2010.02.01


Årsmøte NSVF 2010
Årsmøtet og likemannssamling 2010 holdes i år i Bergen helgen 28. - 30. mai. Vi forventer fint vær og en hyggelig helg, så merk kalenderen allerede nå. Mer informasjon kommer etter hvert.

Hva med oss? Kurs i regi av Bufetat 2010.01.10


"Hva med oss?"-kurs holdes jevnlig utover 2010 i regi av Bufetat Region øst.
Les mer her

Førjulstreff med pepperkakebaking 2010.01.04


Førjulstreff med pepperkakebaking
Før jul ble det arrangert pepperkakebaking, les rapporten og se bildene på Styrets sider/Likemannsarbeid (krever passord).

Fagkurs om NCL 2009.12.22


Fagkurs om NCL
Fra 19. til 21. januar arrangerer Frambu og Tambartun fagkurs for tjenesteytere rundt personer med nevronal ceroid lipofuscinose (NCL). Søknadsfrist er 6. januar 2010.
Les mer her

Tannbehandling 2009.12.22


Ungdom over 18 år med NCL kan nå få dekket kostnader til tannbehandling.
Les mer her

Styremøte på Staur Gård 20/11 2009 2009.11.30


Referat fra styremøtet på Staur Gård kan lese på styrets sider/styrets arbeid (krever passord).

Bilder fra Staur Gård 2009.11.29


Bilder fra likemannssamlingen kan nå nytes - se Styrets sider/likemannsarbeid (krever passord).

Mer om Sarepta 2009.11.29


Mer om Sarepta
Som et ledd i Sarapta prosjektet (se artikkel annensteds på disse sidene) er det blitt gjennomført en ny undersøkelse for å bringe på det rene hvilke moduler av Sarepta som faktisk brukes, og av hvem.
Les mer her

NOU 2009: 18 - Rett til læring 2009.11.29


Som det vil fremgå av en annen artikkel på disse sidene om Midtlyngutvalgets innstilling, har det vært holdt en åpen høring rundt innstillingen.
Les mer her

NSVF mottar 496.000 kroner fra Helse og Rehabilitering 2009.11.24


NSVF mottar 496.000 kroner fra Helse og Rehabilitering
Foreningen ble i dag tildelt kr. 496.000 til gjennomføring av 2. år av sitt fellesprosjekt med Barneklinikken ved Rikshospitalet for opprettelse av en medisinsk database og et nasjonalt kompetansesenter for sykdomsgruppen Neuronal Ceroid Lipofuscinose. I tillegg mottar NSVF kr. 49.600 til administrasjon av prosjektet.
Les mer her

Vel gjennomført likemannssamling på Staur Gård 2009.11.23


Vel gjennomført likemannssamling på Staur Gård
Mange av foreningens medlemmer var samlet på Staur Gård i helgen 20. - 22. november 2009. På styrets sider/likemann ligger nå et referat fra lørdagens workshop (krever passord).

Bestevenner - synstolket kinoforestilling 2009.11.13


Halvor Gaustadnes i Norges Blindeforbund har orientert oss om at det blir synstolket kinoforestilling på Ringen Kino i Oslo 25. november mellom 16.00 - 17.00. I følge et av våre medlemmer gir dette en fantastisk opplevelse.
Les mer her

Eget nettsted om individuelle planer 2009.11.13


Eget nettsted om individuelle planer
Ifølge Frambu har Helse Midt-Norge og Nasjonalt senter for telemedisin og samhandling (NST) utviklet et gratis nettbasert opplæringsprogram for individuell plan. Her finner du mye nyttig og kortfattet informasjon på ett sted.
Les mer her

Skisamling på Geilo for alpininteresserte 2009.11.07


Skisamling på Geilo for alpininteresserte
Fra 10. til 13. desember 2009 arrangeres alpinsamling på Geilo i regi av Norges Blindeforbund (BUA), Norges Skiforbund, Akershus Skikrets, og Fremad-Hurdal. Dette er et eget Helse og Rehabiliteringsprosjekt.
Les mer her

Gode tiltak og gode rapporter 2009.11.02


Gode tiltak og gode rapporter
Under Styrets sider/Likemannsarbeid kan det leses om vellykket Halloweenfeiring og hyggelig og nyttig bestemortreff (krever passord).

Støtt NSVF gjennom Grasrotandelen! 2009.10.31


Støtt NSVF gjennom Grasrotandelen!
Gjennom Grasrotandelen er det mulig å støtte foreningen uten at det koster deg et øre! Ifølge Norsk Tipping har kun 1 av 4 spillere registrert Grasrotmottager, så her er det et klart potensiale.
Les mer her

Vaksine mot svineinfluensa 2009.10.26


Et av våre medlemmer reiser spørsmålet om vaksine mot svineinfluensa for våre barn og unge.
Les mer her

Midtlyng utvalget NOU 2009: 18 - Rett til læring 2009.10.16


Midtlyng utvalget avga sin innstilling til Kunnskapsdepartementet 2. juli 2009, og forsøker i en lengre utredning å legge premissene for fremtidens opplæring for den enkelte med særskilte behov.
Les mer her

Dr. Jon Cooper på nett! 2009.10.15


Dr. Jonathan Cooper ved King's College, London, "twitrer" på nett. Ikke bare det, men han er nå også på Facebook, og vi kan forvente at nyheter fra den kanten tilgjengeliggjøres først og fremst gjennom disse sidene.
Les informasjon fra dr. Cooper

Møte i Brukerforum for likeverdig opplæring 29. september 2009 2009.10.15


Brukerforum for likeverdig opplæring holdt møte 29/9/09. Denne gangen var fokus "Rett til læring". Rekordhøyt oppmøte forteller at temaet har bred interesse.
Les mer her

Styremøte i NSVF 23. september 2009 2009.10.14


Referatet fra dette styremøtet er som vanlig lagt ut på Styrets sider (krever passord).

Frambu ber om tilbakemelding! 2009.10.14


Frambu ber om tilbakemelding!

Frambus ledelse ønsker en videreutvikling av Frambus brukermedvirkning, og det er opprettet et prosjekt for å igangsette dette arbeidet. Prosjektarbeidet er lagt til en intern arbeidsgruppe på Frambu.

Les mer her

Prosjekt rundt videreutvikling av Sarepta 2009.10.14


I slutten av september satte representanter fra Sprida (Sverige), Tambartun og NSVF seg ned for å diskutere den videre utvikling av Sarepta for NCL-gruppen i Norge.
Les mer her

Likemanssamling Staur Gård 20. - 22. november 2009 2009.10.14


Likemanssamling Staur Gård 20. - 22. november 2009
Årets likemannssamling finner sted på Staur Gård ved Mjøsa, akkurat som i fjor!
Les mer her

Brukerundersøkelse Struktur 2007 - 2009 2009.10.04


Brukerundersøkelse Struktur 2007 - 2009
Rapporten fra brukerundersøkelsen rundt Struktur som ble igangsatt i 2007 foreligger nå. Det ble sendt ut 85 spørreskjemaer knyttet til 41 målpersoner (sendt til skole, hjem, bolig).
Les mer her

Foreldrekonferanse i Svenska Spielmeyer-Vogt Foreningen 2009.09.29


Foreldrekonferanse og årsmøte i Svenska Spielmeyer-Vogt Foreningen ble holdt i Gøteborg 26. - 27. september 2009.
Les mer her

Halvårsmøte mellom Tambartun og NSVF avholdt 18. august 2009 2009.09.23


Halvårsmøte mellom Tambartun og NSVF avholdt 18. august 2009
Halvårsmøtet tok opp flere viktige saker for medlemmene, og referatet kan du lese på Styrets sider (krever passord).

Referat fra styremøte 12. august 2009 2009.09.04


Referat fra styremøtet 12/8/09 er lagt ut på Styrets sider (krever passord).

Rapport fra vellykket likemannssamling på Vestlandet 2009.08.31


Rapport fra vellykket likemannssamling på Vestlandet
Rapporten finnes på Styres sider/Likemannsarbeid (krever passord).

Nye hjemmesider for BDSRA 2009.08.22


Mange vil ha fått med seg at hjemmesidene til den amerikanske foreningen BDSRA (www.bdsra.org) har fått nytt format. Om sidene er bedre enn de var tidligere kan hver og en selv vurdere.
Les mer her

Kurs for leger om NCL er avlyst 2009.08.19


Kurs for leger om NCL er avlyst

Det planlagte kurset 3. - 4. september 2009 er dessverre avlyst på grunn av for få påmeldinger. Det ironiske er at det ble påmeldt nok deltagere i løpet av august, men da var det for sent.

En sjelden anledning til å få en faglig oppdatering må følgelig utstå til neste gang det tas et lignende initiativ.

Referat fra nordisk samling 2009 2009.06.20


Referat fra nordisk samling 2009
Referat fra en meget vellykket nordisk samling er nå tilgjengelig for deltagerne og alle som av en eller annen grunn ikke kunne delta denne gang. Se Styrets Sider/Årsmøter (krever passord).

12th International NCL Congress (oppdatert 4/9/09) 2009.06.18


12th International NCL Congress (oppdatert 4/9/09)
Den 12. internasjonale konferanse om NCL ble avholdt i Hamburg 3. - 6. juni 2009. Konferansen samlet et stort antall forskere, klinikere og foreldre fra hele verden.
Les mer her

Brukermøte på Frambu 27. - 28. mars 2009 2009.05.02


Brukermøte på Frambu 27. - 28. mars 2009

Brukermøtet ble holdt på Frambu 27-28 mars. 20 representanter for diagnosene var tilstede begge dager, men 6 stykker deltok en av dagene. Her er Frambus oppsummering.

 

Vi anbefaler spesielt å gå inn på sidene til Egil Rian, som i løpet av disse dagene tok for seg rollen å være far til Henning på 31 år med diagnosen Spielmeyer Vogt. På hjemmesiden www.egri.no kan du lese om Henning og reisen hans til Graceland da han fylte 30 år. It`s now or never. Egils foredrag (se foiler) gir en svært god oppsummering av hva det betyr å være en familie hvor et familiemedlem har Spielmeyer-Vogts sykdom.

Les Frambus oppsummering her

En sjelden anledning 2009.04.22


En sjelden anledning
Den 3. og 4. september 2009 holdes det et Nordisk kurs om NCL for leger i Trondheim. Fremstående internasjonale og nasjonale forskere og leger innenfor fagområdet NCL bidrar med forelesninger på kurset. Dette er oss bekjent første gangen et slikt arrangement avholdes i Norge, og alle leger som arbeider med barn og unge med Spielmeyer-Vogts sykdom eller andre varianter av NCL har her en reell mulighet til å oppdatere seg. Kurset er kommet i stand gjennom et samarbeid mellom Tambartun kompetansesenter (Melhus), St. Olavs Hospital (Trondheim), Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet (Oslo), Huseby kompetansesenter (Oslo), Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger (Siggerud) og Den norske legeforening.
Les mer her

Styrereferat og reisebrev 2009.04.20


På styrets sider kan dere lese referat fra siste styremøte og et nydelig reisebrev fra India (krever passord).

Rettighetssidene 2009.04.13


Rettighetsdelene er nå gjennomgått av adv. Kristin Kramås og oppdatert pr. april 2009

Voksne søsken - en viktig ressurs 2009.04.13


Voksne søsken - en viktig ressurs
24. - 26. mars 2009 var ti søsken i alderen 18 - 38 år med en bror eller søster med Retts syndrom, uten kjent diagnose med utviklingshemning, Williams' syndrom, muskeldystrofi eller Spielmeyer-Vogts sykdom samlet på Frambu. Her finner du en kort rapport fra kurset.
Les mer her

Søskengruppe - nettverk for søsken under etablering 2009.03.29


To søsken traff hverandre nylig på søskenkurs i regi av Frambu og ønsker å etablere en søskengruppe. Dette er et flott initiativ og alle søsken som ønsker å delta i en slik gruppe oppfordres herved til å ta kontakt med en av initiativtagerne. Hvis gruppen blir en realitet kan støtte fra foreningen, også økonomisk i forbindelse med møter o.a., påregnes!

 

De som ønsker å delta i nettverket og som ikke allerede er medlemmer av foreningen kan melde seg inn her. For mer informasjon gå til Styrets sider/Likemannsarbeid (krever passord).

Halvårsmøte mellom Tambartun og NSVF 2/12 2008 2009.03.20


Halvårsmøte mellom Tambartun og NSVF 2/12 2008
Referat fra dette viktige møtet kan du lese på Styrets sider (krever passord).

Høringsinnspill - kombinere arbeid og omsorg 2009.03.20


Høringsinnspill - kombinere arbeid og omsorg

Frambu har ved flere anledninger tatt opp problemstillinger knyttet til yrkesaktives mulighet til å kombinere arbeid med omfattende omsorgsoppgaver med myndigheter og politikere. Nå foreligger forslag til nye regler på området.

Arbeids- og inkluderingsdepartementets forslag til lovendringer for å bedre yrkesaktives muligheter til å kombinere arbeid med pleie- og omsorgsoppgaver har nylig vært på høring. Frambu har i den forbindelse gått grundig gjennom høringsdokumentene og gitt tilbakemelding til departementet.

Les artikkelen som vi har sakset fra Frambus hjemmesider.

Les artikkelen her

Referat fra styremøte 4/2 2009 2009.03.05


Referat fra styremøtet 4. februar 2009 kan leses på Styrets sider (krever passord).

Bli grasrotgiver! 2009.03.05


Bli grasrotgiver!

Fra 1. mars 2009 kan du som spiller hos Norsk Tipping velge ett lag eller én forening som skal motta inntil fem prosent av det beløpet du spiller for. For deg er dette aldeles gratis, og vi håper naturligvis at du velger vår forening som mottager.

Vinn – vinn!
Det har ingenting å si om du taper eller vinner på spillet ditt. Du blir heller ikke belastet noe for å være grasrotgiver. Har du for eksempel spilt for 100 kroner på Lotto gir Norsk Tipping fem kroner, som går direkte til Norsk Spielmeyer-Vogt Forening når du selv har bestemt deg for at vår forening skal begunstiges i denne sammenheng.

Les her hvordan du gjør det

Medlemsliste 2009.03.03


Under Styrets sider finnes nå en medlemsliste (foreldremedlemmer). Tilgang krever passord. Vi setter pris på om alle feil og mangler ved listen blir rapportert inn til styret slik at den blir så riktig som mulig. Vi håper dette kan være et nyttig verktøy for oss alle.

Informasjon fra Frambu 2009.02.20


Informasjon fra Frambu
Frambu sender ut et nyhetsbrev pr. mail med jevne mellomrom, og dette er det mulig å abonnere på! Mye av det som skrives er interessant og relevant også for vår gruppe.
Les mer her

Foreningsaktiviteter 2009.02.08


På styrets sider kan du lese referat fra styremøtet i november, foruten referat fra de to siste møtene i Samarbeidsgruppen (dvs. representanter fra Frambu, Tambartun, Huseby, Rikshospitalet og NSVF). Krever passord.

The Illuminator 2009.02.04


Januar 2009 utgaven av The Illuminator (BDSRAs kvartalsmagasin) er nå tilgjengelig. Les den her.

SINTEF rapport om sjeldne funksjonshemninger i Norge 2009.02.02


SINTEF Helse gjennomfører en undersøkelse om sjeldne funksjonshemninger i Norge. Oppdragsgiver er Sosial- og helsedirektoratet. Sosial- og helsedirektoratet har gitt Frambu ansvaret for å følge opp prosjektet, forankret i Utviklingsavdelingen. Frambu er et landsdekkende informasjons- og kompetansesenter for sjeldne funksjonshemninger. Brukermedvirkningen sikres gjennom brukerrepresentasjon i referansegruppe og arbeidsgrupper.
Les mer her

Johannesurt mot depresjon? 2009.01.30


Fra Tidskrift for Den norske legeforening sakser vi følgende:

 

"Johannesurt er bedre enn placebo og like effektivt som antidepressiver ved depresjon, viser en metaanalyse.

Forskerne identifiserte 29 randomiserte og dobbeltblindede undersøkelser med nesten 5 500 deltakere. I 18 av studiene sammenliknet man hypericum perforatum (Johannesurt) med placebo, mens man i 17 studier anvendte antidepressiver som kontroll. Hypericum hadde bedre virkning enn placebo."

Les hele artikkelen her

Uke 3 kurset for foreldre 2009.01.30


Uke 3 kurset for foreldre
Kurset ble avviklet på Frambu 13. - 15. januar 2009 og hadde parforhold som hovedtema. De fleste av deltagerne syntes kurset var bra, referat kan leses her.

Ferie- og fritidsaktiviteter 2009 2009.01.16


Ferie- og fritidsaktiviteter 2009
Her er mange forslag til ferie- og fritidsbeskjeftigelse i 2009. Vi nevner Blindeforbundets mange sommerleire for blinde og svaksynte i alle aldere (anbefales fra egne gode erfaringer), foruten muligheter til familieferie og mye annet gjennom året. Medlemsskap i f eks Blindeforbundet kan være en god investering.
Les mer her

Prosjektmidler til opplæring og utdanning for barn, unge og voksne med særskilte behov 2009.01.15


Sammen med andre funksjonshemmedes interesseorganisasjoner har vi mottatt en utlysning av prosjektmidler for 2009 fra Utdanningsdirektoratet. Totalt står kr. 1.050.000 til disposisjon til dette formålet.

 

Herved utfordres foreningens medlemmer til å komme med gode forslag som kan danne basis for en søknad fra foreningen. Søknadsfristen er 1. mars 2009, så forslagene bør helst være styret i hende i løpet av januar. Forslag som resulterer i tildeling av midler premieres!

Les mer her

Dekning av reiseutgifter - en avklaring 2009.01.14


Det har tidligere vært divergerende fortolkning av forskriftene slik at vi har trodd at reisekostnader i forbindelse med opphold på f eks Tambartun eller Huseby er refunderbare. Slik er det imidlertid ikke. Vi har hatt en dialog med Kristin Kramås om saken, og det er kommet nye forskrifter som er helt klare på dette punktet.
Les mer her

Årsrapport fra Tyskland 2009.01.12


Fra NCL Stiftelsen (NCL Stiftung) i Tyskland har vi mottatt årsrapport for 2008.

The BDFA family support project 2009.01.12


Fra The Batten Disease Family Association (England) har foreningen mottatt en orientering om et avsluttet prosjekt rundt støtte og hjelp til familier med barn og unge med Spielmeyer-Vogts sykdom. Selv om prosjektet dreier seg om engelske forhold, er mye av dette interessant og tankevekkende lesning også for oss her hjemme.
Les mer her

"Hva med oss" programmet 2009.01.12


I alle parforhold oppstår det kriser; også i familier med funksjonshemmede barn. Noen ganger blir det for vanskelig å løse problemene selv, og det kan være nødvendig å søke hjelp utenfra. "Hva med oss" programmet er et slikt tilbud. I vedlagte brosjyre beskrives programmets kurstilbud i Region Øst for 2009. Se forøvrig www.hvamedoss.no for nærmere informasjon.

 

NCL foreldrekurs ("Uke 3 kurset") starter på Frambu tirsdag 13/1 2009, og parforhold er der et sentralt tema. En kursleder fra "Hva med oss" orienterer nærmere om tilbudet.

Lær mer om bioteknologi 2009.01.12


Lær mer om bioteknologi

 

Fra Frambus nettsider sakser vi følgende:

Det skjer mye på bioteknologifronten - og det skjer raskt. På nettstedet www.bioteknologiskolen.no kan du lære mer om bioteknologiens muligheter og begrensninger. Her finner du ti korte undervisningsfilmer som til sammen gir en grunnleggende oversikt over emnet.

Les mer her

Miljøsamling syns- og bevegelseshemmede 2009.01.12


Norges Skiforbund og Norges Skiskytterforbund inviterer til miljøsamling på Voss 13. - 15. februar 2009. Dette er en felles samling for alpint, langrenn og skiskyting! Denne samlingen er lagt til Voss Skitreff, i tillegg arrangeres det også nettverkssamling for kretskontakter denne helgen. Så her vil det foregå mye.

 

Har du spørsmål vedrørende samlingen - ta kontakt med Guro i Hordaland Skikrets, guro(a)skiforbundet.no

Les mer her

Halloweenparty!! 2009.01.05


En familie tok initiativ og samlet en hel gjeng av barna og holdt et meget vellykket halloweenparty. Det hele virket passe skummelt. Rapport kan leses under Likemannsarbeid (krever passord).

Rettighetsdelen nå oppdatert 2008.12.23


Rettighetsdelen er oppdatert pr. 16/12 2008 også i forhold til ny diskriminerings- og tilgjengelighetslov. Se også ny orientering om refusjon av reiseutgifter.
Les mer her

Likemannstreff mødre/bestemødre 2008.12.06


Les rapport fra en hyggelig aften hvor mødre og bestemødre fikk anledning til erfaringsutveksling og samvær (se Likemannsarbeid; krever passord).

Likemannssamling på Staur Gjestegård 21. - 23. november 2008 2008.11.29


Les referat fra likemanssamlingen og se fine bilder fra helgen. Gå til Styrets sider/Likemannsarbeid (krever passord).

Referat fra styremøte 13. oktober 2008 2008.11.25


Referat fra styremøtet 13/10 2008 er nå tilgjengelig under Styrets sider (krever passord).

NSVF tildeles kr. 550.000 i prosjektmidler av Helse og Rehabilitering 2008.11.25


Norsk Spielmeyer-Vogt Forening ble tildelt kr. 500.000 (pluss ytterligere kr. 50.000 til prosjektadministrasjon) i dagens tildelingsrunde hos Helse og Rehabilitering. Dette setter foreningen i stand til å gjennomføre et prosjekt som har til formål å etablere et nasjonalt ressurssenter og en nasjonal medisinsk kunnskapsbase om NCL ved Rikshospitalet i Oslo.
Les mer her

Kurs for foreldre til barn med NCL 2008.11.19


Kurs for foreldre til barn med NCL
Fra 13. til 15. januar 2009 arrangerer Frambu kurs for pårørende til barn og unge med nevronal ceroid lipofuscinose (NCL). Kurset arrangeres i samarbeid med Tambartun kompetansesenter. Påmeldingsfrist er 12. desember 2009.
Les mer her

En vanskelig pasient? Sykehusene og pasienter med sjeldne medisinske tilstander 2008.11.10


NOVA (Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring) utga tidligere i år (2008) en rapport som belyser spørsmålet om hvordan personer med en sjelden grunnsykdom blir møtt når de behandles på sykehus for en annen sykdom enn grunnsykdommen. Rapporten er skrevet av Lars Grue, og er tankevekkende lesning.
Les mer her

Hva innebærer NAV-reformen? 2008.11.09


Hva innebærer NAV-reformen?
Vi har tatt det følgende fra Frambus hjemmesider:
Les mer her

Årets mammatur til Amsterdam! 2008.10.30


Referatet og avslørende bilder fra årets mammatur (denne gangen til Amsterdam) finner du under Likemannsarbeid (krever passord). En god tradisjon; når skal en av fedrene ta et lignende initiativ??

Invitasjon til likemannssamling på Staur Gjestegård 21. - 23. november 2008 2008.10.30


Styret har sendt mail til alle medlemmer med invitasjon til høstens vakreste eventyr, nemlig årets likemannssamling. Denne finner sted på Staur Gjestegård, Hedmark. Program for helgen og påmeldingsskjema finner du under Likemannsarbeid (krever passord).

Styrets arbeid 2008.10.16


På styrets sider ligger nå referat fra siste styremøte (12/8/08) og referater fra styrets møter med Tambartuns ledelse og med NCL-teamet på Tambartun. Du kan også lese en artikkel om rutiner for diagnostisering, diagnoseformidling og oppfølging, som representerer et konkret resultat av Samarbeidsgruppens arbeid. Disse artiklene krever passord.

Frambu bekymret for den nye NAV-organiseringen 2008.09.12


Frambu bekymret for den nye NAV-organiseringen

Vi har sakset følgende artikkel fra Frambus hjemmesider:

I juni sendte Frambu og tre av de andre kompetansesentre for sjeldne tilstander et felles bekymringsbrev om situasjonen for personer med sjeldne og lite kjente funksjonsheminger og deres familier i den nye NAV-organiseringen. Som følge av dette ble sentrene innkalt til møte i arbeids- og velferdsdirektoratet i slutten av august.

Les hele artikkelen her

Kurskatalog 2009 fra Frambu 2008.09.12


Kurskatalog 2009 fra Frambu
Kurskatalogen gir en komplett oversikt over planlagte kurs på Frambu i 2009. Her finner du blant annet informasjon om målgruppe, innhold, kontaktpersoner og søknadsfrister for hvert enkelt kurs. Du finner kurskatalogen her.

Signaturstempel 2008.09.02


Signaturstempel kan være et godt hjelpemiddel når det blir vanskelig for våre unge å underskrive selv. Et av våre medlemmer har tatt seg bryderiet med å utforske denne muligheten, les hva han skriver om dette (se Likemann, kever passord).

Miljøsamling i alpint, langrenn og skiskyting 2008.09.02


Norges Skiforbund og Norges Skiskytterforbund inviterer igjen til Miljøsamling på barmark for syns og bevegelseshemmede, denne gang i samarbeid med Agder og Rogaland Skikrets. Dette er en åpen rekruttsamling for deltakere fra hele landet.
Les mer her

12th International NCL Congress 2008.08.03


Som tidligere annonsert holdes den neste internasjonale NCL-kongressen i Hamburg (Tyskland) 3. - 6. juni 2009.
Les mer her

Oppdatering fra Dr. Jonathan Cooper 2008.07.13


Det er nå gått temmelig nøyaktig ett år siden den siste internasjonale NCL-konferansen (Rochester, juli 2007) og Dr. Cooper har velvilligst sendt oss en oversikt over hva som er skjedd på forskningssiden siden den gang, og hvor vi står i dag. Selv om vi ikke kan rapportere om noe gjennombrudd, følges immunsystem sporet videre i samarbeid med Dr. David Pearce.
Les Dr. Coopers artikkel her

Aktivitetskalender for NSVF 2008.06.13


Kalenderfunksjon på hjemmesidene til NSVF
Les mer her

Ny samarbeidsavtale mellom Frambu, Huseby, Tambartun og Rikshospitalet undertegnet 2008.05.29


Den forrige samarbeidsavtalen mellom Tambartun, Huseby og Frambu ble undertegnet 7/12/04, og skulle etter to år reevalueres. I mellomtiden har foreningen innledet sitt samarbeid med Rikshospitalet, som nå er blitt partner i den nye avtalen som er datert 15/3 2008.
Les mer her

Kongens fortjenestemedalje i gull tildelt dr. Sigmund Spetalen 2008.05.19


Kongens fortjenestemedalje i gull tildelt dr. Sigmund Spetalen
Sigmund Spetalen, mangeårig øyelege på Huseby kompetansesenter, ble i dag tildelt kongens fortjenestemedalje i gull under en høytidelighet på Huseby. Overleveringen ble foretatt av fylkesmannen i Oslo og Akershus, Hans J. Røsjorde, i nærvær av ansatte ved senteret foruten representanter fra Helsedirektoratet, Undervisningsdirektoratet og flere foreninger. Redaktøren representerte NSVF ved denne anledningen. Det ble holdt mange gode taler for dr. Spetalen, som svært mange av vår forenings medlemmer kjenner, ikke bare som kompetent fagmann, men som en representant for helhetssyn og menneskelighet i møte med våre barn og oss foreldre. Sigmund har også vært en flittig bidragsyter på mange av våre samlinger, og har alltid vært en pådriver og god støtte i våre bestrebelser for å få til et bedre og mer koordinert hjelpeapparat. Vi gratulerer Sigmund med denne utmerkelsen, som er vel fortjent!
Les pressemeldingen her

Aktiviteter i Danmark og Sverige 2008.05.02


På styrets sider under likemannsaktiviteter ligger en rapport fra årsmøte og 25 års jubileum i Dansk Spielmeyer-Vogt Forening, og et brev vi har mottatt om etablering av en selvstendig SV-forening også i Sverige. Tilgang til artiklene krever passord.

Skiaktiviteter om sommeren? 2008.05.02


Et av våre medlemmer har gjort oss oppmerksom på en henvendelse fra Norges Skiforbund med tilbud om sommerskiskole for syns- og bevegelseshemmede. Det er begrenset antall plasser; førstemann til mølla....
Les mer her

Hver dag teller - en orientering om Spielmeyer-Vogts sykdom 2008.04.21


Styret sender i disse dager ut en ny publikasjon fra foreningen, "Hver dag teller".
Les mer her

The Illuminator for april 2008 er nå tilgjengelig 2008.04.17


Som alltid er det en del av interesse også for oss her hjemme i The Illuminator. I denne utgaven kan vi lese om "fund raising" til eventuelle kliniske forsøk i regi av University of Rochester (se mer om dette annensteds på disse sidene).

 

Les The Illuminator her.

Bedre behandling av epilepsi i fremtiden? 2008.04.15


Fra NIH (National Institutes of Health) har vi mottatt en mail som beskriver pågående studier med formål å forbedre virkningen av visse typer epilepsimedisin.
Les oppsummeringen her

IP-prosjektet avsluttet - og hva gjør vi så? 2008.04.13


IP-prosjektet ble avsluttet 31/12 2007, i henhold til avtalen med Helse og Rehabilitering. Vi har holdt på i 3 år, og har fått til mye, selv om vi underveis har støtt på noen hindringer både av formell og praktisk art.
Les mer her

Tannhelse ved sjeldne funksjonshemninger 2008.04.07


Frambu har en interessant artikkel om tannhelse ved Soto's syndrom. Innholdet i artikkelen er også relevant for oss.
Les mer her

Sosial- og helsedirektoratet redusert til helsedirektorat 2008.04.07


Første april endret Sosial- og helsedirektoratet navn til Helsedirektoratet. Dette skjer som en følge av at ansvaret for arbeidet med sosiale tjenester og levekår nylig ble overført til Arbeids- og velferdsdirektoratet. Målet med overføringen er å samle viktig kompetanse innenfor sosial-, velferds- og arbeidsmarkedstiltak under ett tak.
Les mer her

En sjelden guide 2008.04.07


Sosial- og helsedirektoratets En sjelden guide foreligger nå i ny, oppdatert versjon. Guiden inneholder informasjon om sjeldne medisinske tilstander, hvor man kan søke etter informasjon og hvordan man finner fram i hjelpeapparatet.
Les mer her

NAV-reformen og veiledningsplikten 2008.04.07


Pressen har i den senere tid rapportert om problemer i forbindelse med NAV-reformen. Enkelte av disse skyldes utfordringer når flere etater slås sammen, uten at organisatoriske og andre spørsmål er helt avklarte på forhånd.

 

Adv. Kristin Kramås har sendt oss en mail i forbindelse med NAV og deres ivaretagelse av veilednings- og utredningsplikten.

Les mer her

Hverdagen i familier med barn og unge med synshemming 2008.03.02


Foreningen Assistanse foretok i 2004 og 2005 en erfaringskartlegging rundt medlemsfamilienes opplevelse av hverdagen. Resultatene fra kartleggingen er samlet i en rapport.
Les mer her

12th International NCL congress 2008.02.25


Annenhvert år holdes det en NCL kongress, alterntivt i U.S.A. og i Europa. Den siste kongressen (nr. 11 i serien) ble holdt i Rochester, NY, i juli 2007.
Les mer her

Rettighetsområdet er oppdatert (februar 2008) 2008.02.14


Rettighetsområdet er oppdatert (februar 2008)
Rettighetsområdet (for medlemmer av NSVF, krever passord) er oppdatert pr. februar 2008. En del satser er a jourført, også i søknadsmaler.

Mestring i ulike livsfaser med NCL - Uke 3 kurs i regi av Tambartun/Frambu 2008.02.11


Mestring i ulike livsfaser med Spielmeyer-Vogts sykdom (NCL) sto sentralt under foreldrekurset som kompetansesentrene Tambartun og Frambu arrangerte i midten av januar på Melhus. Her er Frambus oppsummering fra kurset.
Les mer her

Felles kurskatalog Tambartun/Frambu for NCL 2008.02.06


Felles kurskatalog for 2008 foreligger nå.
Les mer her

Januarutgaven 2008 av The Illuminator er nå tilgjengelig 2008.01.30


BDSRAs tidsskrift The Illuminator utkommer 4 ganger pr. år. Ny utgave for januar 2008 er nå lagt ut på nettet.

Les The Illuminator her.

Foreldrekurs avholdt på Tambartun 15. - 17. januar 2008 2008.01.22


Foreldrekurs avholdt på Tambartun 15. - 17. januar 2008
Referat fra foreldrekurset er nå tilgjengelig under Styrets sider/Likemannsarbeid (krever passord).

Kurs for besteforeldre på Frambu i august 2008 2008.01.20


At besteforeldre er en ressurs vet vi. Her er er kurs i regi av Frambu hvor det blir fokusert nettopp på besteforeldrenes rolle. Les en mail vi har mottatt hvor denne muligheten blir understreket.
Les mer her

Ferie- og fritidsaktiviteter i 2008 2008.01.15


Ferie- og fritidsaktiviteter i 2008
I beit for gode fritidsaktiviteter? Her kommer noen forslag til velvillig overveielse.
Les mer her