Skuddårsdagen, 29. februar 2012, markeres sjeldne og lite kjente sykdomstilstander over hele verden, også i Norge

I januar 2008 ble prosjektet Nasjonal medisinsk kunnskapsbase om NCL etablert som et samarbeidsprosjekt mellom NSVF og Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet.

Prosjektet har gått over fire år med en samlet kostnad på kr. 1 373 000, hvorav kr. 996 000 fra ExtraStiftelsen. Uten denne støtten fra ExtraStiftelsen hadde det ikke vært mulig å gjennomføre prosjektet.

Det såkalte Kaasa-utvalgets NOU 2011: 17 om pårørendeomsorg ble overlevert helse- og omsorgsministeren 17. oktober 2011. Får utvalget gjennomslag for sine anbefalinger, vil det få dramatiske konsekvenser for familier med alvorlig syke barn.

Så langt har det vært helt tyst i media om Kaasa-utvalgets anbefalinger, med unntak for en mor som ga sin vurdering av utvalgets forslag som i Aftenposten 8. januar 2012. Hennes innlegg kan du lese her http://www.aftenposten.no/meninger/Har-aldri-flt-meg-mindre-verdsatt-6737410.html  mens NOU 2011:17 kan leses her http://www.regjeringen.no/nb/dep/hod/dok/nouer/2011/nou-2011-17.html?id=660537

Den 17. og 18. januar 2012 ble det årlige "Uke 3" kurset avviklet på Frambu. Kurset er et fellesprosjekt mellom Tambartun kompetansesenter og Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger og det deltok denne gangen ca. 45 foreldre og representanter fra forskjellige deler av hjelpeapparatet.

Som det fremgår av artikler annensteds på disse sidene, er det mulig å angi Norsk Spielmeyer-Vogt Forening som Grasrotmottager når det spilles Lotto, tippes eller det deltas i Extralotteriet. Norsk Tipping administrerer denne ordningen som ikke koster spillerne en øre, men som tilfører organisasjoner som vår ekstra midler. For oss har dette så langt gitt kr. 17.289!

17. og 18. januar 2012 holdes det årlige "Uke 3" kurset på Frambu utenfor Oslo. Kurset arrangeres av Frambu og Tambartun i fellesskap, og årets program burde være av interesse både for deltagere fra foreldregruppen og alle som ellers deltar i arbeidet rundt barn og unge med NCL.

Stavanger Aftenblad hadde 12. oktober en artikkel om Bjørg og Meera og om hvordan Bjørg opplevde det å ha sin datter i en avlastningsbolig.

Frambu arrangerer et fagkurs om epilepsi som passer for alle som har barn med alvorlig epilepsi og utviklingshemning. Kurset finner sted 23. november 2011 og søknadsfristen er 16/11/11.

Laura Åbergs doktoravhandling fra 2001 bygger på empiri og er fortsatt relevant lesning. Det kan ofte være formålstjenelig å la behandlende lege lese avhandlingen, f.eks. i forbindelse med spørsmålet om medisinering.