Utvikling av hjemmesidene
er finansiert av


Last ned Acrobat Reader gratis her.
Last ned adobe acrobat

DETTE ER HJEMMESIDENE TIL NORSK SPIELMEYER-VOGT FORENING

Foreningens hjemmesider ble etablert for å være til hjelp for foreningens medlemmer, for hjelpeapparatet og for andre som søker informasjon om Spielmeyer-Vogts sykdom og vår forening. Enkelte sider er forbeholdt medlemmene og krever registrering av brukernavn og passord. Du kan lettest kontakte foreningens styre gjennom E-post (styret(a)nsvf.org).

Les om foreningen her.

 

Dr. Helland presenterer poster på NCL2012 i London 2012.05.17

Dr. Helland presenterer poster på NCL2012 i London
Dr. Ingrid Helland ved Barneavdelingen for nevrofag, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet deltok på den nylig avholdt konferansen NCL2012 i London.
Les mer her

Høring - NOU 2011:17 Når sant skal sies om pårørendeomsorg – Fra usynlig til verdsatt og inkludert 2012.03.16

Høring - NOU 2011:17 Når sant skal sies om pårørendeomsorg – Fra usynlig til verdsatt og inkludert
Helse- og omsorgsdepartementet i samarbeid Arbeidsdepartementet inviterer med dette til en bred høring for å gi flest mulig instanser anledning til å uttale seg om forslagene i NOU 2011:17 Når sant skal sies om pårørendeomsorg – Fra usynlig til verdsatt og inkludert.
Les mer her

En sjelden dag - rapport 2012.03.09

En sjelden dag - rapport
Rundt 150 deltakere fra brukerorganisasjoner og ulike fagmiljø deltok onsdag 29. februar på Helsedirektoratets konferanse "En sjelden dag". Her finner du kort rapport og presentasjoner fra arrangementet.
Les mer her

Søskencamp på Frambu 2012.03.08

Søskencamp på Frambu
3 søsken til barn/unge med Spielmeyer-Vogts sykdom deltok på søskencamp på Frambu 27. februar – 2. mars 2012 og var etter sigende veldig, veldig fornøyd med oppholdet. Her er dagsrapportene fra campen, hentet fra Frambus hjemmesider.
Les mer her

En sjelden dag 2012.02.19

En sjelden dag
Skuddårsdagen, 29. februar 2012, markeres sjeldne og lite kjente sykdomstilstander over hele verden, også i Norge
Les mer her

Ny nettside om diagnoser som gir sprogvansker 2012.02.19

Ny nettside om diagnoser som gir sprogvansker

Universitetet i Oslo lanserer ny nettside om diagnoser som gir språkvansker

Professor i lingvistikk Kristian Emil Kristoffersen står bak forskergruppen som har bygget opp nettsiden. Målet med nettsiden er å hjelpe fagfolk og pårørende til å finne informasjon om diagnoser som kan føre til språkvansker.

Les mer her

Rikshospitalprosjektet avsluttet 2012.02.09

Rikshospitalprosjektet avsluttet

I januar 2008 ble prosjektet Nasjonal medisinsk kunnskapsbase om NCL etablert som et samarbeidsprosjekt mellom NSVF og Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet.

Prosjektet har gått over fire år med en samlet kostnad på kr. 1 373 000, hvorav kr. 996 000 fra ExtraStiftelsen. Uten denne støtten fra ExtraStiftelsen hadde det ikke vært mulig å gjennomføre prosjektet.

Les mer her

Vellykket Uke 3 kurs på Frambu 2012.01.19

Vellykket Uke 3 kurs på Frambu
Den 17. og 18. januar 2012 ble det årlige "Uke 3" kurset avviklet på Frambu. Kurset er et fellesprosjekt mellom Tambartun kompetansesenter og Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger og det deltok denne gangen ca. 45 foreldre og representanter fra forskjellige deler av hjelpeapparatet.
Les mer her

Kaasa-utvalget om pårørendeomsorg 2012.01.19

Det såkalte Kaasa-utvalgets NOU 2011: 17 om pårørendeomsorg ble overlevert helse- og omsorgsministeren 17. oktober 2011. Får utvalget gjennomslag for sine anbefalinger, vil det få dramatiske konsekvenser for familier med alvorlig syke barn.

Så langt har det vært helt tyst i media om Kaasa-utvalgets anbefalinger, med unntak for en mor som ga sin vurdering av utvalgets forslag som i Aftenposten 8. januar 2012. Hennes innlegg kan du lese her http://www.aftenposten.no/meninger/Har-aldri-flt-meg-mindre-verdsatt-6737410.html  mens NOU 2011:17 kan leses her http://www.regjeringen.no/nb/dep/hod/dok/nouer/2011/nou-2011-17.html?id=660537

Grasrotandelen - oppfordring 2012.01.05

Grasrotandelen - oppfordring
Som det fremgår av artikler annensteds på disse sidene, er det mulig å angi Norsk Spielmeyer-Vogt Forening som Grasrotmottager når det spilles Lotto, tippes eller det deltas i Extralotteriet. Norsk Tipping administrerer denne ordningen som ikke koster spillerne en øre, men som tilfører organisasjoner som vår ekstra midler. For oss har dette så langt gitt kr. 17.289!
Les mer her