2008.09.12
Vi har sakset følgende artikkel fra Frambus hjemmesider: I juni sendte Frambu og tre av de andre kompetansesentre for sjeldne tilstander et felles bekymringsbrev om situasjonen for personer med sjeldne og lite kjente funksjonsheminger og deres familier i den nye NAV-organiseringen. Som følge av dette ble sentrene innkalt til møte i arbeids- og velferdsdirektoratet i slutten av august.
Les hele artikkelen her
|
|
2008.09.12
Kurskatalogen gir en komplett oversikt over planlagte kurs på Frambu i 2009. Her finner du blant annet informasjon om målgruppe, innhold, kontaktpersoner og søknadsfrister for hvert enkelt kurs. Du finner kurskatalogen her.
|
|
2008.09.02
Signaturstempel kan være et godt hjelpemiddel når det blir vanskelig for våre unge å underskrive selv. Et av våre medlemmer har tatt seg bryderiet med å utforske denne muligheten, les hva han skriver om dette (se Likemann, kever passord).
|
|
2008.09.02
Norges Skiforbund og Norges Skiskytterforbund inviterer igjen til Miljøsamling på barmark for syns og bevegelseshemmede, denne gang i samarbeid med Agder og Rogaland Skikrets. Dette er en åpen rekruttsamling for deltakere fra hele landet.
Les mer her
|
|
2008.08.03
Som tidligere annonsert holdes den neste internasjonale NCL-kongressen i Hamburg (Tyskland) 3. - 6. juni 2009.
Les mer her
|
|
2008.07.13
Det er nå gått temmelig nøyaktig ett år siden den siste internasjonale NCL-konferansen (Rochester, juli 2007) og Dr. Cooper har velvilligst sendt oss en oversikt over hva som er skjedd på forskningssiden siden den gang, og hvor vi står i dag. Selv om vi ikke kan rapportere om noe gjennombrudd, følges immunsystem sporet videre i samarbeid med Dr. David Pearce.
Les Dr. Coopers artikkel her
|
|
2008.06.13
Kalenderfunksjon på hjemmesidene til NSVF
Les mer her
|
|
2008.05.29
Den forrige samarbeidsavtalen mellom Tambartun, Huseby og Frambu ble undertegnet 7/12/04, og skulle etter to år reevalueres. I mellomtiden har foreningen innledet sitt samarbeid med Rikshospitalet, som nå er blitt partner i den nye avtalen som er datert 15/3 2008.
Les mer her
|
|
2008.05.19
Sigmund Spetalen, mangeårig øyelege på Huseby kompetansesenter, ble i dag tildelt kongens fortjenestemedalje i gull under en høytidelighet på Huseby. Overleveringen ble foretatt av fylkesmannen i Oslo og Akershus, Hans J. Røsjorde, i nærvær av ansatte ved senteret foruten representanter fra Helsedirektoratet, Undervisningsdirektoratet og flere foreninger. Redaktøren representerte NSVF ved denne anledningen. Det ble holdt mange gode taler for dr. Spetalen, som svært mange av vår forenings medlemmer kjenner, ikke bare som kompetent fagmann, men som en representant for helhetssyn og menneskelighet i møte med våre barn og oss foreldre. Sigmund har også vært en flittig bidragsyter på mange av våre samlinger, og har alltid vært en pådriver og god støtte i våre bestrebelser for å få til et bedre og mer koordinert hjelpeapparat. Vi gratulerer Sigmund med denne utmerkelsen, som er vel fortjent!
Les pressemeldingen her
|
|
2008.05.10
På styrets sider kan referatet fra styremøtet 6. mars 2008 leses. Under likemannsaktiviteter ligger også en artikkel med bilder fra det nylig avviklede 3 ukers kurs på Beitostølen for de yngre barna. Les og bli glad (krever passord).
|
|
2008.05.02
På styrets sider under likemannsaktiviteter ligger en rapport fra årsmøte og 25 års jubileum i Dansk Spielmeyer-Vogt Forening, og et brev vi har mottatt om etablering av en selvstendig SV-forening også i Sverige. Tilgang til artiklene krever passord.
|
|
2008.05.02
Et av våre medlemmer har gjort oss oppmerksom på en henvendelse fra Norges Skiforbund med tilbud om sommerskiskole for syns- og bevegelseshemmede. Det er begrenset antall plasser; førstemann til mølla....
Les mer her
|
|
2008.04.21
Styret sender i disse dager ut en ny publikasjon fra foreningen, "Hver dag teller".
Les mer her
|
|
2008.04.17
Som alltid er det en del av interesse også for oss her hjemme i The Illuminator. I denne utgaven kan vi lese om "fund raising" til eventuelle kliniske forsøk i regi av University of Rochester (se mer om dette annensteds på disse sidene).
Les The Illuminator her.
|
|
2008.04.15
Fra NIH (National Institutes of Health) har vi mottatt en mail som beskriver pågående studier med formål å forbedre virkningen av visse typer epilepsimedisin.
Les oppsummeringen her
|
|
2008.04.13
IP-prosjektet ble avsluttet 31/12 2007, i henhold til avtalen med Helse og Rehabilitering. Vi har holdt på i 3 år, og har fått til mye, selv om vi underveis har støtt på noen hindringer både av formell og praktisk art.
Les mer her
|
|
2008.04.07
Frambu har en interessant artikkel om tannhelse ved Soto's syndrom. Innholdet i artikkelen er også relevant for oss.
Les mer her
|
|
2008.04.07
Første april endret Sosial- og helsedirektoratet navn til Helsedirektoratet. Dette skjer som en følge av at ansvaret for arbeidet med sosiale tjenester og levekår nylig ble overført til Arbeids- og velferdsdirektoratet. Målet med overføringen er å samle viktig kompetanse innenfor sosial-, velferds- og arbeidsmarkedstiltak under ett tak.
Les mer her
|
|
2008.04.07
Sosial- og helsedirektoratets En sjelden guide foreligger nå i ny, oppdatert versjon. Guiden inneholder informasjon om sjeldne medisinske tilstander, hvor man kan søke etter informasjon og hvordan man finner fram i hjelpeapparatet.
Les mer her
|
|
2008.04.07
Pressen har i den senere tid rapportert om problemer i forbindelse med NAV-reformen. Enkelte av disse skyldes utfordringer når flere etater slås sammen, uten at organisatoriske og andre spørsmål er helt avklarte på forhånd.
Adv. Kristin Kramås har sendt oss en mail i forbindelse med NAV og deres ivaretagelse av veilednings- og utredningsplikten.
Les mer her
|
|
2008.03.02
Foreningen Assistanse foretok i 2004 og 2005 en erfaringskartlegging rundt medlemsfamilienes opplevelse av hverdagen. Resultatene fra kartleggingen er samlet i en rapport.
Les mer her
|
|
2008.02.25
Annenhvert år holdes det en NCL kongress, alterntivt i U.S.A. og i Europa. Den siste kongressen (nr. 11 i serien) ble holdt i Rochester, NY, i juli 2007.
Les mer her
|
|
2008.02.14
Rettighetsområdet (for medlemmer av NSVF, krever passord) er oppdatert pr. februar 2008. En del satser er a jourført, også i søknadsmaler.
|
|
2008.02.11
Mange av oss (flere av oss, noen få av oss?) har tidvis hatt problemer med Struktur som i utgangspunktet ikke er like enkle å fikse. Av og til kan det til og med gå riktig så galt, slik et medlem forteller i sin mail til redaktøren. Gå inn på Styrets sider/Likemannsarbeid og se hvordan ting kan fikses når man må (krever passord).
|
|
2008.02.11
Mestring i ulike livsfaser med Spielmeyer-Vogts sykdom (NCL) sto sentralt under foreldrekurset som kompetansesentrene Tambartun og Frambu arrangerte i midten av januar på Melhus. Her er Frambus oppsummering fra kurset.
Les mer her
|
|
2008.02.06
Felles kurskatalog for 2008 foreligger nå.
Les mer her
|
|
2008.01.30
BDSRAs tidsskrift The Illuminator utkommer 4 ganger pr. år. Ny utgave for januar 2008 er nå lagt ut på nettet.
Les The Illuminator her.
|
|
2008.01.22
Referat fra foreldrekurset er nå tilgjengelig under Styrets sider/Likemannsarbeid (krever passord).
|
|
2008.01.20
At besteforeldre er en ressurs vet vi. Her er er kurs i regi av Frambu hvor det blir fokusert nettopp på besteforeldrenes rolle. Les en mail vi har mottatt hvor denne muligheten blir understreket.
Les mer her
|
|
2008.01.15
I beit for gode fritidsaktiviteter? Her kommer noen forslag til velvillig overveielse.
Les mer her
|
|
2008.01.06
Fra medlemmer har vi mottatt en hyggelig nyttårshilsen fra Kanariøyene med bilder som vitner om en fin tur. Se under Styrets sider/Likemann (krever passord)
|
|
2008.01.04
Gjennom Eric Faret (BDSRA) er vi gjort kjent med en pressemelding sendt fra David Pearce, Rochester University, i forbindelse med en artikkel som blir publisert i Experimental Neurology i januar 2008.
Les mer her
|
|
2007.11.28
Referat og bilder fra en vellykket helg ligger nå tilgjengelig under Likemannsarbeid (krever passord). Takk til utsendte medarbeidere for bra arbeid!
|
|
2007.11.26
Et vakkert barn er født og familie og venner gleder seg. Se bildene under Likemannsarbeid (krever passord).
|
|
2007.11.26
Les mer her
|
|
2007.11.01
BDSRAs The Illuminator er nå tilgjengelig i oktoberutgave. Denne gangen inneholder The Illuminator flere artikler av interesse for oss alle; ikke minst en oppsummering av terapeutiske muligheter av Dr. Pearce. Dette var et hovedtema på NCL2007 som ble holdt i Rochester i juli i år, og det skisseres nå muligheter for å igangsette "clinical trials" med immunterapeutiske medisiner spesifikt for JNCL. Imidlertid krever dette midler, og det må skaffes ca. $ 500.000 for å kunne realisere forsøkene. BDSRA har igangsatt en rekke tiltak i denne sammenheng. I denne utgaven finnes også en lenke til alle de "papers" som ble presentert på NCL2007.
Les oktoberutgaven av The Illuminator her.
|
|
2007.10.31
Mange sentrale tekster i rettighetsområdet er oppdatert og ajourført pr. oktober 2007.
Les mer her
|
|
2007.10.30
Referat fra styremøtet på Tambartun 6. september 2007 er nå tilgjengelig under styrets sider (krever passord).
|
|
2007.10.21
De fleste av våre medlemmer vet at Vigdis' og Egils sønn Henning fyller 30 år ganske snart. I den forbindelse har familien og de gode hjelpere igangsatt et prosjekt som virkelig har dimensjoner ved seg.
Les mer her
|
|
2007.10.10
Høstens likemannssamling finner sted på Pers Hotell, Gol i helgen 23. - 25. november 2007. Program, påmeldingsskjema o.a. finner du under Likemannsarbeid. Husk påmeldingsfristen 1/11 2007!
|
|
2007.09.13
University of Rochester har mottatt $ 1,2 millioner i forskningsmidler fra NIH. Pengene skal spesifikt benyttes til videre forskning rundt NCL. Dette betyr at Dr. Pearce's laboratorium nå har midler nok til å forfølge resultatene fra JNCL forsøkene som ble rapportert fra NCL2007. Se rapportene fra denne kongressen annensteds på disse sider for nærmere informasjon. Forskningsmidlene fra NIH fordeles over de neste fire årene.
Les pressemeldingen her
|
|
2007.09.12
Årets likemannssamling finner sted på Pers Hotell på Gol i helgen 23. - 25. november 2007. Hold av denne helgen allerede nå; mer informasjon kommer etter hvert.
|
|
2007.09.12
Nytt styremøte ble holdt på Gardermoen 28/8/07. Referatet kan leses på Styrets sider (krever passord).
|
|
2007.08.31
Styremøte i NSVF ble holdt i Trondheim 19. mai 2007. Referatet er tilgjengelig under Styrets sider (krever passord).
|
|
2007.08.29
Det er fremdrift å spore; les redaktørens reiserapport og oppsummering fra Dr. Jon Cooper, London. Artiklene finner du under Styrets sider (krever passord).
|
|
2007.07.06
16. juni 2007 ble det holdt et nytt møte i Samarbeidsgruppen på Huseby kompetansesenter. Møtet var litt vemodig i det både Kirsten H. Rekdal fra Tambartun og Sigmund Spetalen fra Huseby deltok for siste gang. Vi benytter anledningen til å takke for betydelig arbeidsinnsats med mennesket i sentrum som begge disse gode hjelpere har representert i sitt virke med vår gruppe. Samtidig deltok representanter fra Rikshospitalet for første gang som medlemmer av Samarbeidsgruppen. Les referatet på Styrets sider (krever passord).
|
|
2007.06.19
Så lenge foreningen har eksistert har det vært behov for et senter for klinisk medisinsk kompetanse rundt NCL. Det har vært nedlagt mye arbeid over mange år for å få etablert et slikt senter, og endelig ser det ut som om vi får det til.
Les mer her
|
|
2007.05.29
Hvert år tilbyr foreningen ferieopphold i Gurvika, så også i år. Søknadsfristen er 1. juni, så det gjelder å skynde seg!
Les mer her
|
|
2007.05.22
.bmp.80.100.100.2007.5.24.10.21.38.jpg)
Årsmøtet 2007 ble gjennomført på Britannia Hotel i Trondheim 18. - 20. mai 2007. Les referat, årsmøteprotokoll og vedtekter på Styrets sider (krever passord).
|
|
2007.05.09
Vårens vakreste eventyr, årsmøte og kurshelg i NSVF, finner sted i Trondheim 18. - 20. mai 2007. Endelig kursprogram for helgen foreligger nå!
Les kursprogrammet her
|
|
2007.05.08
I anledning av at Jørgen Diderichsen nå slutter på Frambu for å vie seg andre sysler, var institusjonen vertskap for og arrangør av et faglig symposium.
Les mer her
|
|
2007.05.02
Overlege Jørgen Diderichsen ved Frambu har skrevet en artikkel som tar for seg symptombehandling og lindrende tiltak ved NCL og andre fremadskridende nevrologiske sykdommer. Dette er en viktig artikkel med stor nytteverdi for mange av oss.
Les mer her
|
|
2007.04.26
  Foreningens styre har sendt ut innkalling og saksdokumentasjon til årsmøtet 2007. Selv om fristen for å melde seg på gikk ut 20/4, antar jeg at det fortsatt er mulig å komme med. Send en mail til styret! Mer informasjon om innkallingen, programmet, stedet osv. under Styrets sider/Årsmøter (krever passord).
|
|
2007.04.26
Fra Medscape sakser vi en artikkel publisert av Nature Publishing Group i 2007.
Les mer her
|
|
2007.04.24
I april utgaven av BDSRAs The Illuminator finnes bl a foreløpige programmer for NCL2007 (Rochester, New York, 14. - 17. juli 2007) og BDSRAs årsmøte (12. - 15. juli) som holdes samme sted. I utgaven, under Nurse's Corner, finnes også en grundig artikkel om "pain management", dvs. smertebehandling. Les The Illuminator her.
|
|
2007.04.19
Den 9. mars 2007 ble det holdt møte i Samarbeidsgruppen på Frambu. To representanter for NSVF deltok på møtet. Les referatet under styrets sider (krever passord).
|
|
2007.04.17
Opplever brukerne kvalitetsheving etter helsereformen? Blir brukerhensyn tilstrekkelig vektlagt når ledelsen i Helsevesenetfatter vanskelige beslutninger? Disse to spørsmålene danner grunnlaget for Helsekonferansen i Midt-Norge 10. mai.
Les mer her
|
|
2007.04.17
Adv. Kristin Kramås har gjennomgått og oppdatert hele rettighetsdelen som nå er a jour i forhold til alle endringer, ikke minst i relasjon til etableringen av NAV. Her finner du fortsatt svar på de fleste spørsmål som gjelder rettigheter og maler og forslag til søknader o.a. (krever passord).
|
|
2007.04.11
Tambartun har sendt oss programmet for kurset som avholdes for pedagoger i uke 16 d.å., dvs. 17. - 20. april d.å. Muligens er det fortsatt plass til flere deltagere; i alle fall gir programmet en indikasjon på hvordan et slikt kurs gjennomføres ved Tambartun.
Les mer her
|
|
2007.04.10
Referat fra styremøte 2. mars 2007 er nå tilgjengelig. Se under Styrearbeid (krever passord).
|
|
2007.04.10
Seks av foreningens mødre reiste i mars 2007 på likemannstur til Berlin. Gå til Likemannsarbeid under styrets sider og les reiserapporten (krever passord).
|
|
2007.04.09
For å gjøre forumet lettere tilgjengelig for alle har vi fjernet kategoriene. Det skulle være enkelt å komme igang hvis du har spørsmål eller har gjort erfaringer du ønsker å dele med andre.
|
|
2007.04.08
Vi har lagt ut en ny artikkel for medlemmene om G-regulering av pleiepenger. Se under Trygdeytelser.
|
|
2007.04.02
Mange enkeltpersoner og organisasjoner har gått sammen og etablert Familienettet, et nettsted for alle familier som har barn med nedsatt funksjonsevne, enten det dreier seg om barn som har funksjonsvansker, funksjonshemning, psykiske vansker eller kronisk sykdom.
Les mer her
|
|
2007.03.16
Den 11 kongressen rundt NCL (i USA kalt Batten Disease) holdes i Rochester, New York, 14. - 17. juli 2007.
Les mer her
|
|
2007.03.05
I går ble foreningens hjemmesider utsatt for et massivt spam-angrep! En pest og en plage, og problematisk nok.
Les mer her
|
|
2007.02.14
Foreldrekurset ble holdt i regi av Tambartun og Frambu, og var en gjentagelse av et lignende kurs som ble holdt på Tambartun i januar 2006. Kurset inkluderte en åpen fagdag (17/1/07) med deltagelse fra fagmiljøet. Foreldrekurset samlet 14 foreldre og i tillegg var totalt 45 fagpersoner til stede på fagdagen.
Les mer her
|
|
2007.02.02
BDSRAs kvartalstidsskrift, The Illuminator, foreligger nå i januar 2007 utgave. Les spesielt Stem Cell Trial Update.
Les mer her
|
|
2007.02.02
Som et prøveprosjekt arrangerer Frambu i juni 2007 en egen helseleir for ungdom (16-30 år) med sjeldne funksjonshemninger og store kommunikasjons- og hjelpebehov. Leiren vil vare i seks dager og ha ca 15 deltakere.
Les mer her
|
|
2007.01.25
Vi har mottatt følgende fra Frambu som gir en orintering om organisatoriske forhold og kontaktpersoner på institusjonen.
Les mer her
|
|
2007.01.13
Også i år er det en rekke gode arrangementer for våre barn og unge, ikke minst er leiroppholdene i regi av Blindeforbundet populære. Her kan du lese mer om det enkelte arrangement, hvem som er ansvarlige og når du må søke for å komme med.
Les mer her
|
|
2006.12.05
Både referat fra likemannssamlingen og bilder fra samme er nå tilgjengelig for medlemmene. I styremøte umiddelbart etter likemannssamlingen, ble det besluttet at årsmøtet 2007 skal holdes i helgen 18. - 20. mai. Stedet blir annonsert senere, men kryss av i kalenderen allerede nå!
|
|
2006.12.01
Frambus arbeid for å peke på skjevheter i lover og ordninger blir lagt merke til. Onsdag 29. november var senteret invitert til å orientere den interdepartementale arbeidsgruppa som ser på mulighetene for å kombinere arbeid og omsorg om hvor skoen trykker og hva som kan være til hjelp for familiene det gjelder.
Barn med nedsatt funksjonsevne og deres familier skal ha samme mulighet som andre til å leve et aktivt og selvstendig liv. Familiene skal kunne delta i arbeids- og samfunnsliv på lik linje med andre, står det på nettsidene til Arbeids- og inkluderingsdepartementet.
Les mer her
|
|
2006.11.27
Felles kurskatalog Tambartun/Frambu 2007 for "NCL-familien" foreligger nå. For Tambartuns del følges skoleåret, og tillegg for høsten 2007 blir inntatt når disse kursene blir satt opp. Tambartuns skolekurs blir satt opp i et samarbeid med Huseby og skal være ferdige pr. 1. juni 2007.
Les mer her
|
|
2006.11.13
Oktober utgaven av "The Illuminator" fra BDSRA er nå tilgjengelig.
Les mer her
|
|
2006.09.22
Denne boken skal nå oppdateres i en ny utgave, og Sara Mole har henvendt seg til foreningen med anmodning om økonomisk støtte. Foreningens styre har bedt om at denne anmodningen sendes videre til foreningens medlemmer og andre som måtte være interessert i å gi et bidrag.
Les mer her
|
|
2006.09.22
Forfatter/mor Aina Dalentoft har skrevet boken om Thor. Boken gir verdifulle innsikter både for pedagoger, foreldre og andre interesserte.
Les mer her
|
|
2005.11.21
Vi har ved noen anledninger etterlyst historier fra vår hverdag eller fra våre barn/unges hverdag. Gode historier, eller dårlige erfaringer; noe vi andre kan lære noe av. Her er en god historie som ikke minst viser at det nytter.
Les mer her
|
|