Utvikling av hjemmesidene
er finansiert av


Last ned Acrobat Reader gratis her.
Last ned adobe acrobat

DETTE ER HJEMMESIDENE TIL NORSK SPIELMEYER-VOGT FORENING

Foreningens hjemmesider skal være til hjelp for foreningens medlemmer, for hjelpeapparatet og for andre som søker informasjon om Spielmeyer-Vogts sykdom og om vår forening. Enkelte sider er forbeholdt medlemmene og krever registrering av brukernavn og passord. Du kan lettest kontakte foreningens styre gjennom E-post styret@nsvf.org

Les om foreningen her.

 

Preparatory meeting ”JNCL and learning project 2014.06.04

Preparatory meeting ”JNCL and learning project
Svein Rokne forteller om møte i Hamburg med pedagoger i forbindelse med Læringsprosjekt for NCL barn og unge og voksne...
Les mer her

NSVF er invitert til å delta i Statpeds faglige samarbeidsråd 2013.02.14

Statped etablerer flere arenaer for brukermedvirkning og inviterer nå brukerorganisasjoner til å oppnevne representanter til disse. Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner (SAFO), Unge Funksjonshemmede, i tillegg til NSVF er invitert til å oppnevne representanter til faglige samarbeidsråd.
Les mer her

Øystein Forsbak fikk Kongens fortjenestemedalje 2013.02.07

Øystein Forsbak fikk Kongens fortjenestemedalje
Øystein Forsbak ble fredag 1. februar 2013 tildelt Kongens fortjenestemedalje for sitt arbeid for blinde og svaksynte gjennom mer enn 40 år. Medaljen ble tildelt samtidig med at Forsbak gikk av med pensjon.
Les mer her

Kurs for voksne søsken 2013.01.18

Fra 3. til 4. april 2013 arrangerer Frambu kurset "Et annerledes søskenliv" for voksne søsken til personer med en av Frambus diagnoser. Søknadsfrist er 24. januar. Klikk her og les mer på Frambus nettside.

Fagkurs - et annerledes søskenliv 2013.01.18

Onsdag 3. april 2013 arrangerer Frambu fagkurs for tjenesteytere rundt barn, ungdom og voksne søsken til personer med en sjelden diagnose. Hvordan støtter og møter vi søskens behov i oppvekst og voksenliv? Søknadsfrist er 3. mars. Klikk her og les mer på Frambus nettside.

Ny bok om JNCL: Lære for livet 2012.11.26

Ny bok om JNCL: Lære for livet
Boken «Lære for livet» gir en innføring i pedagogikk og læring for barn og unge med den progredierende sykdommen Juvenil Nevronal Ceroid Lipofuscinose (JNCL)
Les mer her

Nytt tilskuddsregelverk for funksjonshemmedes organisasjoner - høring 2012.11.15

Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir) har sendt ut forslaget til nytt tilskuddsregelverk for funksjonshemmedes organisasjoner på høring. NSVF har avgitt høringsuttalelse.
Les mer her

Ny direktør på Frambu 2012.11.12

Tove Wangensten går av med pensjon i 2013. Styret på Frambu ansatte hennes etterfølger på et ekstraordinært styremøte fredag 9. November. Kjetil Ørbeck ble ansatt som ny direktør og begynner i sin stilling 15.januar 2013. Les mer på Frambus hjemmeside.

Høringsinnspill fra NSVF til Statpeds målbilde 2012.11.07

Utkast til målbilde er en beskrivelse av den utvikling som skal skje gjennom omstillingen av Statped, hva Statped skal være om 5 år. Etter NSVFs vurdering er det et spennende utkast til målbilde for Statped som er sendt på høring. Les NSVFs høringsuttalelse her.

Årlig medisinsk oppfølging av NCL-pasienter 2012.08.23

Dr. Ingrid Helland ved Barneavdelingen for nevrofag, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet har laget en oversikt over hva som bør inngå i den årlige medisinske oppfølgingen av NCL-pasienter. Se oversikten her. Skjemaet til de årlig medisinsk oppfølging finnes her.

Foreldre til barn med NCL utenfor Helse Sør-Øst oppfordres til å anmode behandlende lege om å benytte skjemaet ved de årlige undersøkelsene.