Disse kongressene holdes annenhvert år, respektive i USA og Europa. Siste gang var i Helsinki i 2005 (se fyldig referat annensteds på disse sidene).

Årets kongress (den 11. i sitt slag) samler forskere og klinikere fra hele verden, og er det viktigste internasjonale forum i dag når det gjelder oppdatert kunnskap rundt denne gruppen sykdommer. Mye av det som p.t. skjer på forskningsfronten gjøres gjennom et utstrakt internasjonalt samarbeid mellom forskere som representerer forskjellige fagdisipliner.

Foreningen sender i år to representanter til kongressen, og referat vil foreligge på disse sidene når kongressen er avsluttet. I mellomtiden se kongressens hjemmesider for mer informasjon.