1st International Education Conference on Batten Disease
Opprinnelig var det nok tenkt at denne konferansen utelukkende skulle være for fagfolk, men efter nærmere overveielse har man funnet det opportunt at også foreldrerepresentanter innbys til konferansen. Som det vil ses av vedlagte brev fra Stig-Åke Larsson i arbeidsgruppen, innbys spesielt 2 representanter fra de respektive foreldreforeningene i Norden. Vi ønsker naturlig nok å delta med noen som kan være med på å sette preg på konferansen, og sørge for at de konklusjoner som trekkes reflekterer også foreldrenes synspunkter. Interesserte bes kontakte formannen på hensiktsmessig måte, f.eks. gjennom en E-mail.