Til
Arbeids-og inkluderingsminister
Bjarne Håkon Hansen

Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger vil minne statsråden om en gruppe "brukere" som sjelden nevnes når det er snakk om arbeidsliv; foreldre til barn med sjeldne funksjonshemninger. Deres behov kommer ofte ikke fram i diskusjoner om hva som skal til for at mennesker skal kunne fungere i jobb.

Frambu møter mange foreldre som har sluttet i jobb fordi de har omfattende omsorgsoppgaver på grunn av et barn med en sjelden funksjonshemning. Oftest gjelder dette mødre. Noen foreldre kommer ikke tilbake til arbeid etter fødselspermisjon, og noen reduserer eller sier opp jobben sin på et senere tidspunkt fordi de ikke har krefter til både jobb og omsorgsarbeid i hjemmet. Noen foreldre mottar pleiepenger og har hel eller delvis permisjon fra sin jobb. Noen kommer ikke inn på arbeidsmarkedet i det hele tatt på grunn av store omsorgsoppgaver. Mange av disse foreldrene har store inntektstap og får i tillegg ikke opparbeidet pensjonspoeng i samme størrelse som om de hadde vært i jobb. Foreldre som har sagt opp jobben sin på grunn av omsorgsarbeid, står uten rett til trygdeytelser. De kommer ikke inn under reglene for rett til sykepenger eller pleiepenger. De har ikke rett til attføring med mindre de har en egen sykdomsdiagnose. Når omsorgen for barnet opphører, fordi barnet flytter eller dør, står mange foreldre på bar bakke i forhold til egen arbeidssituasjon. Ofte vil de ikke være i stand til å starte opp sin yrkesaktivitet umiddelbart. De kan derfor ikke registrere seg som arbeidssøkende og motta dagpenger. I en slik situasjon vil de i tillegg ofte miste andre ytelser knyttet til omsorgen for barnet. Dette kan medføre en dramatisk økonomisk situasjon og store ekstra belastninger på foreldrene. Noen ganger vil det kunne oppstå lignende problemer når barnet fortsetter å bo hjemme etter fylte 18 år.

Frambu oppfordrer statsråden om å ta hensyn til disse foreldrenes situasjon når det vurderes hvordan velferdsordninger skal tilpasses brukeren. Det må sikres at foreldrene har et økonomisk inntektsgrunnlag når de utfører omsorgsarbeid i hjemmet. Det må legges til rette for at de kan kombinere jobb og trygdeytelser når det er ønskelig. Og det må lages overgangsordninger for foreldre som har vært lenge ute av arbeidslivet grunnet omfattende omsorgsarbeid. Deres spesielle behov må ivaretas så de ikke står uten rettigheter. Eksisterende ordninger som attføring og overgangsstønad kan være et utgangspunkt for å finne løsninger for disse familiene.

Frambu bistår gjerne med ytterligere informasjon rundt denne problematikken.

Vedlagt følger bakgrunnsopplysninger om Frambu og om foreldres omsorgssituasjon,

Vennlig hilsen
Frambu

Tove Wangensten                             Åshild Fitje
Direktør                                            Sosionom

Kopi til:

Arbeids-og inkluderingsdepartementet
Arbeids-og inkluderingskommiteen
NAV Interim
Aftenposten v/journalist Solveig Ruud

Frambu er et landsdekkende informasjons- og kompetansesenter for sjeldne funksjonshemninger. (En diagnose regnes som sjelden når det er færre enn 100 kjente tilfeller pr. én million innbyggere i landet. Frambu gir tilbud til grupper der det er fra én til 500 kjente tilfeller i Norge.) Vi arbeider for at

Frambus hovedarbeidsområder er:

Frambu samarbeider med andre instanser i Norge og utlandet.

Frambu hadde i 2006 ca 1650 brukere.

Frambu har ansvar for et utvalg sjeldne diagnoser, flere med mange undergrupper. I tillegg er det slik at det er store individuelle forskjeller innenfor hver undergruppe. Frambus ansvar omfatter bl.a. medfødte, fremadskridende nevrologiske og nevromuskulære sykdommer, meget sjeldne kromosomavvik med utviklingshemning, kjønnskromosomanomalier, nevrocutane sykdommer og sjeldne diagnoser som inkluderer utviklingshemning.

Medfødte sjeldne funksjonshemninger omfatter ofte syndromer der problemene er sammensatt av til dels kompliserte medisinske, utviklingsmessige, mentale, sansmessige, motoriske, sosialemosjonelle, psykososiale og praktiske forhold. Det vil som regel foreligge oppfølgingsbehov over tid av medisinsk, praktisk og tverrfaglig art.

Som nevnt er det slik at medfødte sjeldne funksjonshemninger ofte inkluderer syndromer der problemene er sammensatt av til dels kompliserte medisinske, utviklingsmessige, sansmessige, motoriske, psykiske, sosialemosjonelle, praktiske og andre forhold. Problemene forsterker hverandre. Det foreligger både et rent medisinsk og et mer utvidet tverrfaglig oppfølgingsbehov over tid. Det utøves nesten alltid en særlig omfattende privat omsorg i familier der det er barn eller voksne med medfødte sjeldne funksjonshemninger. Også i et livsløpsperspektiv, er det slik at pårørende i disse familiene har en klart utvidet rolle i forhold til det som er vanlig i andre familier. Omsorgsarbeidets art og omfang framgår nedenfor.

Familien til den som har en sjelden funksjonshemning, representerer det stabile i en tilværelse med svært mange "hjelpere" over lang tid – som regel et helt liv. Den bistand samfunnet gir i form av ytelser og tjenester, er derfor av særlig stor betydning for hvert enkelt menneske med en medfødt sjelden funksjonshemning og deres familie. I tillegg er privat omsorg hensiktsmessig ut fra en samfunnsøkonomisk begrunnelse.

Pårørende ønsker som regel å kombinere omsorg for et familiemedlem med en sjelden funksjonshemning og yrkesaktivitet, så lenge dette er mulig. "Å gå på jobben" betyr mye for de aller fleste. I tillegg til å gi nødvendig inntekt, gir det nye inntrykk og et slags pusterom i en strevsom hverdag. Å bevare tilknytningen til arbeidslivet, uten at arbeidsgiver belastes mer enn strengt nødvendig, øker muligheten for å fortsette i den jobben en har, spesielt i tider med økt arbeidsledighet. Det gjør det også enklere å skaffe seg ny jobb senere. Med den tidligere "arbeidslinja" friskt i minne og den nye "inkluderende arbeidsliv" – satsingen til andre deler av trygdeetaten, mener vi at ordninger som forenkler hverdagen til pårørende med funksjonshemmede barn nettopp bidrar til å holde dem i arbeid over tid. Dette er også av stor samfunnsøkonomisk betydning. I tillegg er vi opptatt av at de ulike ytelsene i folketrygdloven til sammen skal utgjøre et hele – både for familien og samfunnet. Dette må fanges opp i eventuelle framtidige omlegginger av offentlige ytelser og omfattes av det nye NAV.

I mange sammenhenger fungerer de ulike ordningene pr. i dag godt. Ut fra den kontakten vi har med familier fra hele landet, ser vi likevel at noen endringer ville kunne forbedre hverdagslivet til noen av dem som trenger det mest.

Listen gir en indikasjon på områder der familier med barn/voksne med sjeldne funksjonshemninger ofte har oppgaver knyttet til omsorgssituasjonen de er i.

Foreldrenes betydelige innsats overfor barnet med den sjeldne funksjonshemningen influerer på den tiden som er til rådighet for å ta seg av andre barn i familien. Friske søsken kommer ofte i annen rekke. Frambu er opptatt av at det tas hensyn til det totale omsorgsbehovet i familier der det er barn med sjeldne tilstander.

Arv er et gjennomgangstema for Frambus familier ettersom det dreier seg om medfødte sjeldne tilstander der arv inngår som forklaringsfaktor. Dette kan være en spesiell belastning både i kjernefamilien og i forhold til annen familie. Det krever ofte både medisinske utredninger og tid til samtaler om et vanskelig tema.

Blant foreldre til barn med medfødte, sjeldne tilstander befinner det seg også enslige forsørgere

Ettersom vi snakker om medfødte sykdommer der arv står sentralt, finnes det også en del familier med flere barn med en sjelden tilstand, noe som øker belastningen mer enn antall barn rent matematisk skulle tilsi. I tillegg er det spesielt viktig å være oppmerksom på de familiene dere én av foreldrene og ett eller flere barn har samme diagnose. Her er den av foreldrene som ikke har den sjeldne tilstanden særlig utsatt for store belastninger.