Her følger i sin helhet referatet slik det er mottatt fra Frambu i dag (10/2/05):
REFERAT for brukerorganisasjonenes/foreldregruppenes møte med kompetansegruppe A
22. oktober 2004 13.15 – 15.45
Frambu beklager at referatet er forsinket. (31.01.2005)
Møteleder: Lise Beate Hoxmark
Referent: Kari Hagen
1. Presentasjon av representantene for brukerforeningene/foreldregruppene og ansatte i kompetansegruppe A.
5 representanter fra brukerforeningene
Svein Rokne, Norsk Spielmeyer-Vogt forening
Tore Pettersen, Foreldregruppen PRO
Einar Næss, Foreldregruppen PRO
Espen Holte, Foreldregruppen PRO
Christian Nordeng, Foreldregruppen AT
8 fagpersoner fra kompetansegruppe A - avdelingsvis:
Kursavdelingen:
Svein Arthur Kallevik (Kalle), psykolog
Rita Sofie Stige, sykepleier (vikar)
Kommunikasjon og dokumentasjonsavdelingen:
Kari Hagen, informasjonsrådgiver
Utviklingsavdelingen:
Sissel Onstad, spesialpedagog
Marianne Lindmark, klinisk ernæringsfysiolog
Yvonne Hellenes, FOU-konsulent/psykolog
Lise Beate Hoxmark, sosionom/koordinator for Kompetansegruppe A
I tillegg deltok miljøarbeider Kari Klevan fra ”Lekestua” (de yngste barna)
Følgende brukerforeninger/foreldregrupper kunne ikke være til stede:
Foreningen for muskelsyke v/leder Tone Torp
Foreldregruppen MPS v/Oddrun Grønvik
Foredregruppen Glutarsyreuri v/Line Steinsvik
Følgnde personer i Kompetansegruppe A kunne ikke være til stede:
Jørgen Diderichsen, overlege, Nettverksavdelingen
Torill Øverby Kvan, spesialpedagog, Nettverksavdelingen
Åshild Fitje, sosionom, Nettverksavdelingen
Vivi B. Eriksen, fysioterapeut, Nettverksavdelingen
Sissel W. Bredesen, ergoterapeut, Kursavdelingen
2. Kontakten mellom brukerforeninger/foreldregrupper og Frambu v/Kompetansegruppe A. Hvordan kan denne best organiseres? Hva ønsker foreningene/kontaktpersonene å få ut av kontakten med Frambu?
E-postlista ble positivt tatt i mot – kan gi bedre forståelse og organisasjonene kan bringe fram saker og kan holde kontakt med hverandre. Stemning for å være litt rause i starten – ikke for ”streng” i bruken, men oppfordre alle til å prøve seg frem for å bli fortrolig med lista. Styret/kontaktpersonene ”bestemmer” hvem fra foreningen/gruppen som skal stå på lista.
”Etter ProUnik”. Rokne tok opp de gode erfaringene fra ProUnik – hvordan blir de ivaretatt videre? eks: ”oppsøkende” virksomhet. Alle ProUnik-diagnosene har det til felles at de hører hjemme i KGA. I forhold til Frambus organisasjon er det nettverksavdelingen som har hovedansvaret for utreiser. Tre fra nettverksavdelingen sitter i KGA og utreiser i forbindelse med KGA gis raskere saksbehandling enn de øvrige. Det har vært 20 utreiser hittil i år knyttet til KGAs diagnoser.
Rokne: Ønsker å delta i en dialog om kursplan og kursinnhold for å kunne bidra til bedre kurs. Mye bedre å snakke sammen enn bare å utveksle brev. Rokne orienterte om at Norsk forening for Spielmeyer Vogts sykdom fikk penger fra ”Helse og Rehabilitering” for å lage nettsted. Søknaden la vekt på at dette konseptet skulle ha overføringsverdi og kunne kopieres til andre foreninger. Nettstedet lanseres 01.01.2005! Se: http://www.nsvf.org
Hva har vi gjort og hva holder vi på med i 2004?
Rita og Kalle oppsummerte kursene som har vært og orienterte om de kommende senere i høst
- Kurs for de om har mistet barn: Ble tatt veldig godt i mot nytt kurs holdes til våren.
”Detter av” når man mister barnet sitt – de fleste setter pris på fortsatt å tilhøre et sted
- Vintercamp en uke i februar for søsken 10-16 år
Mye utendørsaktiviteter – samtaler og sosiale arrangementer
- Temakurs om ernæring, pust og musikk. Med bla de to gutta med muskelsykdom som har reist Europa rundt med respirator
Musikkterapeut som aktiviserte deltakerne
- Glutarsyreuri med tema medisin, ernæring og kommunikasjon
Brukte i stor grad fagfolk fra Berg Gård og Rikshospitalet som foreleserer
- Oppfølgingskurs nevromuskulære sykdommer
Med danske gjestefoerelsere + ”gutta på tur” (jfr temakurset ovenfor)
Fokus var forlenget livsløp og endret livsløpsperspektiv
- MLD . Mange nye med diagnose – stort behov for tilbud og vi klarte å tilby et 3-dagers kurs utenom den opprinnelige kursplanen
- Dystrofia myotonica – inkl fagdag som ble gjennomført som videokonferanse med deltakere i Bergen og Tromsø i tillegg til Frambu
- MPS – med rapport fra Øivind Kanavin fra Ullevål universitetssykehus
- AT. Besteforeldre er trukket med og deltok på kurs for AT i juni . AT veldig fornøyd med samarbeid med habiliteringstjenesten (Hedmark)
Minirapport fra hverdagen i skole/barnehage
Kari Klevan, miljøarbeider orienterte.
Alle kurs må ”skreddersys”, det er svært ulik sammensetning i barnehage- og skolegruppene fra kurs til kurs. Dette dreier seg om alder på brukere, på søsken og de ulike hjelpebehov. Miljøarbeiderne jobber også med planlegging og veiledning av barne-og ungdomsarbeiderlærlingene som Frambu har 8 av, og praksiselever fra ulike skoler som er to uker på Frambu. For at foreldrene skal få utbytte av forelesninger etc, forutsettes at barna har det bra. Man må skape trygghet for barna og foreldrene på en kort uke. Flere barn har med egne assistenter. Det er veldig bra, vi kan utveksle erfaringer og lære av hverandre. I skolen jobbes det også mye med søsken – har samtaler mv.
Frambu innhenter en del informasjon fra hjemmeskolen i forkant av kursene. Møter ofte forventninger om at skoledagen skal bli lik som hjemme, men skoledagen på Frambu skal gi elevene noe annet – som kunnskap om egen eller søskens diagnose – som er vanskelig å få til hjemme. Voksenandelen er større på Frambu enn man sannsynligvis har hjemme. Har også forsøkt et eget opplegg for assistenter slik at også de kan få et faglig påfyll når de er på Frambu.
Utreiser og nettverksarbeid
Lise orienterte.
Ca 20 reiser hittil i år. Alle kan henvende seg direkte til Frambu. Utreisene gjøres i samarbeid med familien og hjelpeapparatet eks. skolen. Frambu tar alltid kontakt med habiliteringstjenesten i fylket.
Frambu tar fra 2005 i bruk FRIDA (FRambus InformasjonsDAtabase). Her blir alle henvendelser til Frambu, utreiser og kursdeltakelse registrert. For å ivareta personvern og helseregisterlov, kreves at alle gir informert samtykke når man søker om utreise og kurs.
Kompetanseheving og utviklingsarbeid
Yvonne innledet.
Etter hvert kurs har kompetansegruppen satt av første møte til fagrefleksjon, hvor vi sammenstiller erfaringer fra kurset med vår tilgjengelige kunnskap.
- Kompetanseheving om voksne med ulike diagnoser.
Frambu har til nå mest kunnskap om barn, derfor viktig å styrke voksenkunnskap og –tilbud.
- ”Startpakken”
Å få informasjon så fort som mulig etter at man har fått diagnose. For mange er det i startfasen en stor utfordring å finne informasjon. Man reagerer ulikt. Startpakken skal være et sted å begynne.
- Veiledningshefte: Siste del av livet
Til foreldre og andre med omsorg for barn og unge med fremadskridende sykdommer. Blir ferdig nyåret 2005. Være i forkant av forventet utvikling.
- Kosttilskudd ved AT. Samarbeid mellom Rikshospitalet og Frambu. Internasjonalt har man sett positive effekter av selolje og antioksidanter. Nå skal dette prøves på norske deltakere. Marianne Lindmark skal gjøre kostutredning av alle deltakerne.
- Medisinsk kunnskap om alle KGA-diagnosene. Det skal lages noe mer omfattende medisinske beskrivelser av diagnosene enn hva vi presenterer i Frambukatalogen og på nettsidene. Målgruppen for dette er leger.
- AT-videoprosjekt. Kari Hagen leder en videoproduksjon hvor det skal lages en video som vektlegger hverdagslivet til barn og unge med AT. Alle videoopptakene er gjort av familiene selv. Målgruppe er alle grupper fagpersoner som kommer i kontakt med AT.
- Fagfolkdatabasen ble vist. Har ca 50 fagpersoner registrert.
Jobber nå med å annonser for å bekjentgjøre basen
Kursplan 2005
Lise gjennomgikk kursplanen for KGA. Det vil bli holdt ”vanlige” kurs - for definert(e) diagnose(r) og felleskurs som fokuserer på tema; eks for foreldre som har mistet barn, for søsken, ”Vintercamp” mv.
Samlivskurs er vi ikke sikre på om vi får finansiert -
- Rokne foreslo at det kunne holdes et årlig møte med hver forening. Dette tas med til videre drøfting på Frambu.
Nesten blanke ark i 2006. Hva ønsker brukerforeningene/foreldregruppene at Frambu skal ha i fokus i 2006?
Brukerkurs
Fagkurs
Nettverksarbeid
Utviklingsarbeid
Kommentarer og innspill:
- Rokne om Pleiepenger. Hva gjøres videre? Det er en intern arbeidsgruppe i Sosialdepartementet, vi har ingen representanter. Gruppa skal avgi innstilling til departementet i november. Håper at beslutning og virkningstidspunkt kan bli i januar 2005.
- Pust og ernæringskurs. Ønsker å gi tilbud til flere
- Frambu trenger ikke alltid å finne på noe nytt – kjøre populære kurs flere ganger.
Bør være nok å ta fatt i hverdagen – trenger ikke nytt innhold - vi har behov for å komme hit på kurs og treffe hverandre.
- PRO: Veldig sentralt alt som skjer utenfor forelesningstidene. Helt vesentlig er møtene med andre familier og den erfaringsoverføring vi da opplever.
- PRO: Kommer vi igjen på kurs? Har hatt god erfaring med å komme med, men på siste kurs kom mange ikke med. Er interessert i hvilke føringer Frambu bruker i utvelgelsen.
- Hvordan fange opp innbydelsene til kurs???
- Kurs: Å hjelpe hjelpeapparatet å hjelpe
Til informasjon
Brukerkontakt-KompA e-postdistribusjonsliste pr. 20. oktober 2004