Brukersamlingen på Frambu

Høstens brukersamling på Frambu gikk av stabelen 28. – 29. oktober. Årets tema var løsrivelse, som belyst i ulike foredrag.

Leder av styret Leif Arne Heløe i stiftelsen Frambu kunne fortelle at Frambu kommer til å fortsette som en stiftelse, men har nå inngått en rammeavtale med regionalt helseforetak Helse Øst. Avtalen innebærer leveranser av kompetansetjenester og at Frambus tjenester skal være landsdekkende. Mer om denne delen brukersamlingen kan du lese i et eget referat på www.frambu.no.

Kompetansegruppe A, som har ansvaret for fremadskridende, nevrologiske diagnoser (blant dem Spielmeyer-Vogt/NCL) møtte sine brukerforeningen/brukerrepresentanter.

Norsk Spielmeyer-Vogt forening (NSVF) – ved foreningens leder Svein Rokne møtte psykolog Svein Arthur Kallevik fra Frambu.

De diskuterte det planlagte foreldrekurset Frambu skal holde på Tambartun i januar 2006. Rokne var fornøyd med de foreslåtte temaene rundt medisin, familie og hverdagsliv m.m.

Etterlyste en bedre og mer realitetsreflekterende beskrivelse av NCL, hvor også de positive dagene kommer frem. Foreningen har laget et skriv som de selv mener kan oppleves for negativt. Frambu mangler en diagnosebeskrivelse. Kanskje kan Frambu bruke foreningens diagnoseorientering som et utgangspunkt for ny informasjon.

Foreningen har ingen forslag til temaer for kurs i 2007, men ønsker et kurstilbud for NCL.

Rokne: Det er grunnlag for å forbedre samarbeidet med Frambu, noe som må gå begge veier. Vektlegge mer de gode tingene som Frambu står for og at dette kan gi en merverdi for brukerne. Ønsker at Frambu skal være mer aktiv i forhold til brukerne og foreningen, og ta initiativ selv fra tid til annen.

Når det gjelder samarbeidsgruppen rundt NCL (Frambu, Tambartun og Huseby) mener Rokne at foreningen burde vært representert fast i gruppen, av den grunn at han mener at samarbeidet mellom sentrene og foreningen da hadde blitt bedre. I dagens mandat for gruppen er det ikke åpnig for dette.

Rokne mener Frambu må bli flinkere i å markedsføre kursene mer direkte mot brukerne, både gjennom foreningens nettsider og e-post liste.

Kallevik tilbyr å lage artikler om NCL-relaterte temaer og diagnoseovergripende temaer fra Frambus virke, som kan benyttes på foreningens hjemmesider.

Etter de individuelle møtene med brukerrepresentantene, møtte alle i plenum hvor man diskuterte kurstilbud, ble informert om prosjekter, fagfolkdatabase, informasjonsmateriell m.m.