En sjelden guide inneholder også en oversikt over kompetansesentre for sjeldne diagnoser og hvilke diagnoser som får tilbud fra disse sentrene.

Målgruppen for guiden er personer med sjeldne medisinske tilstander og deres pårørende, fagpersoner og offentlige instanser.

Heftet er gratis og kan  bestilles her. Heftet kan også lastes ned i .pdf format fra samme sted.