Svein Arthur Kallevik (Kalle) har sendt oss følgende referat fra kurset:

Frambu + Tambartun = NCL kurs

For første gang arrangerte Frambu – senter for sjeldne funksjonshemninger og Tambartun kompetansesenter et foreldrekurs for familier med NCL (Spielmeyer Vogts sykdom) på Tambartun 17. til 19. januar. Målet var å gi et best mulig kurs for foreldrene på et kurssted familiene har et forhold til. Kurset var i regi av Frambu, men sentrene samarbeidet tett om gjennomføringen.

Til sammen deltok det 8 foreldre som representerte 6 familier med barn/unge i ulike aldre.

Den første dagen tok overlege Jørgen Diderichsen fra Frambu, for seg temaet ”Livskvalitet og lindring for barn og unge med fremadskridende nevrologisk sykdommer”. Han snakket blant annet om lindrende behandling, epilepsi, omsorgsplaner, ernæringsproblemer, kommunikasjonsvansker, luftveisplager og smerter/smertebehandling.

Den neste dagen var temaet ”Familieliv og hverdagsliv” ved psykolog Svein Arthur Kallevik, sammen med ergoterapeut Sissel Widerøe Bredesen, fysioterapeut Vivi Bergsager Eriksen og spesialpedagog Torill Øverby Kvan – alle fire fra Frambu. Flere fagpersoner fra Tambartun deltok aktivt i samtalen sammen med kursdeltakerne. Blant temaer som ble diskutert var hvordan man gir informasjon om diagnosen til barnet, familie, skole og lignende (og hvilken informasjon som gis til hvilken tid), selvstendighet, lært hjelpesløshet og barnets indre verden.

Den siste dagen holdt psykiater Kristin Aase, spesialist i barne- og ungdomspsykiatri ved Barneavdelingen ved Sykehuset Østfold et innlegg om ”Medisinering og psykiske følgetilstander ved NCL”. Hun var blant annet opptatt av hvordan man ivaretar hele familien på en best mulig måte. Aase fortalte om ulike medisiner som benyttes knyttet til behandling av epilepsi, angst, depresjoner og søvnforstyrrelser.

Fagpersonene fra Frambu og Tambartun syntes det var svært nyttig og lærerikt å samarbeide om et slikt kurs, og vil også forsøke å gjøre det i fremtiden.