2011.09.07
Fra hjemmesidene til BDSRA (Batten Disease Support and Research Association) fremgår det at rekruttering til kliniske forsøk med Mycophenolate mofetil (Cellcept) nå pågår.
Les mer her
|
|
2011.07.07
Her er mer informasjon om NCL2012 (den 13de internasjonale NCL konferansen og det 1ste verdensomspennende møte for foreldreorganisasjoner) som finner sted i London i mars 2012.
Les mer her
|
|
2011.06.18
Den 13de Internasjonale Kongress om Neuronal Ceroid Lipofuscinosis (Batten Disease) og det 1ste verdensomspennende møte i Batten Disease Parents Organisations finner sted på Windsor Conference Centre, Royal Holloway College, London, UK, mellom 28. mars og 1. april 2012. |
|
2011.03.29
Den 13. internasjonale NCL konferansen går av stabelen i London 28. - 31. mars 2012
Les mer her
|
|
2011.03.25
Neuronal ceroid lipofuscinose (NCL) er den vanligste medfødte, arvelige stoffskiftesykdommen som rammer sentralnervesystemet. De siste årene har overlege Ingrid Helland ved Rikshospitalet kartlagt personer med diagnosen i Norge.
Les mer om kartleggingen her.
|
|
2010.09.22
Lance Johnston, Executive Director for BDSRA (U.S.A.) har sendt oss en E-mail med informasjon om genterapi forsøk (gene therapy trial) som nå startes opp ved Weill Medical College of Cornell University.
Les mer her
|
|
2009.10.15
Dr. Jonathan Cooper ved King's College, London, "twitrer" på nett. Ikke bare det, men han er nå også på Facebook, og vi kan forvente at nyheter fra den kanten tilgjengeliggjøres først og fremst gjennom disse sidene.
Les informasjon fra dr. Cooper
|
|
2009.06.18
Den 12. internasjonale konferanse om NCL ble avholdt i Hamburg 3. - 6. juni 2009. Konferansen samlet et stort antall forskere, klinikere og foreldre fra hele verden.
Les mer her
|
|
2009.02.02
SINTEF Helse gjennomfører en undersøkelse om sjeldne funksjonshemninger i Norge. Oppdragsgiver er Sosial- og helsedirektoratet. Sosial- og helsedirektoratet har gitt Frambu ansvaret for å følge opp prosjektet, forankret i Utviklingsavdelingen. Frambu er et landsdekkende informasjons- og kompetansesenter for sjeldne funksjonshemninger. Brukermedvirkningen sikres gjennom brukerrepresentasjon i referansegruppe og arbeidsgrupper. |
|
2009.01.12
Fra The Batten Disease Family Association (England) har foreningen mottatt en orientering om et avsluttet prosjekt rundt støtte og hjelp til familier med barn og unge med Spielmeyer-Vogts sykdom. Selv om prosjektet dreier seg om engelske forhold, er mye av dette interessant og tankevekkende lesning også for oss her hjemme.
Les mer her
|