I brevet fra Senter for sjeldne diagnoser (SSD), TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Tannhelsekompetansesenteret (TAKO) og Frambu ble det lagt spesiell vekt på følgende utfordringer:

• Kompleksiteten innad i NAV-systemet og forholdet til alle de andre instansene våre brukere og deres familier må forholde seg til
• Fragmenteringen i NAVs beslutningssystem, spesielt forholdet mellom bruker/familiekontakt, skjønnsutøvelse, regelstyring og samordning
• Rettssikkerhet
  Informasjon – søknad – vurdering – beslutning - oppfølging - klage/anke.
  Mange av avslagene ankes og mange av disse saken ender etter hvert med innvilgelse.
• Kunnskap om sjeldenhet
  Hva kan NAV om de sjeldne tilstandene og hvordan skal vi få sjeldenklokken til å ringe når NAV kommer i kontakt med personer med sjeldne tilstander?
• Ivaretakelse av faglig, individuell og familiemessig helhet i et livsløpsperspektiv
• Ivaretakelse av kontinuitet og gjenbruk av dokumentasjon.
  Hva har skjedd før?
• Diagnosens betydning for vurdering og beslutning
• Forholdet mellom likebehandling og tilpassede tjenester til bruker/familie

Les hele brevet her.

Direktoratet tok innspillet på alvor
Kort tid etter at brevet ble sendt, ble de fire kompetansesentrene invitert til møte med direktoratet i slutten av august. Her traff representanter fra sjeldensentrene fire personer i arbeids- og velferedsdirektoratet.

Representantene fra sjeldensentrene presenterte seg og utdypet hvilke konsekvenser det kan ha å ha en sjelden eller lite kjent diagnose og hvilke bekymringer sentrene har i forhold til den nye organiseringen i NAV.

De hadde på forhånd funnet frem til fire områder som var spesielt viktige å ta opp med direktoratet:

• NAVs kontaktpersonordning
• NAVs bruk av individuell plan
• Kompetanseoverføring fra sjeldnesentrene til NAV
• Kunnskapsinnhenting fra NAV

I tillegg ble det pågående evalueringsprosjektet EVA NAV tatt opp.

NAVs representanter ga uttrykk for at de forsto sjeldensentrenes behov for å ta opp de aktuelle forholdene. De erkjente at NAVs fokus i hovedsak var på arbeid og at dette kunne føre til at andre grupper ble mindre synlig.

Det ble oppnevnt en kontaktperson for sjeldenfeltet i direktoratet, og det vil bli holdt et nytt møte om temaet i løpet av høsten