Kaasa-utvalget ble satt ned av regjeringen i fjor og har som hovedoppgave å utrede hvordan pårørende som påtar seg omfattende omsorgsoppgaver over tid kan gis økonomisk kompensasjon. Som ledd i dette skal utvalget både vurdere dagens ordninger med omsorgslønn, pleiepenger og hjelpestønad/forhøyet hjelpestønad, samt foreslå nye modeller. Utvalget vil også se nærmere på hvordan pårørende skal kunne kombinere yrkesaktivitet med omsorgsarbeid.
Videreformilder pårørendes erfaringer og behov
Ettersom mange av diagnosene Frambu er kompetansesenter for medfører betydlig grad av omsorg, vet vi mye om hvilke behov pårørende til personer med slike diagnoser har. Vi tok derfor i høst kontakt med utvalgets leder og ba om å få delta i arbeidet. Det resulterte i invitasjon til en dialogkonferanse for brukerorganisasjoner og forskningsmiljøer i slutten av november 2010. Her deltok sosionom Lise Beate Hoxmark aktivt. Les Kaasa-utvalgets rapport fra dialogkonferansen her.
Hoxmark har også innhentet innspill fra foreninger og enkeltpersoner underveis.
- Frambu er spesielt opptatt av å få frem at mange pårørende til personer med medfødte sjeldne tilstander har en omfattende og langvarig omsorgsfunksjon overfor sitt familiemedlem og at sjeldenheten i seg selv kan komplisere hverdagen ytterligere. Omsorgslønn, pleiepenger og hjelpestønad er viktige ordninger for mange av disse familiene. For noen er det en avgjørende del av livsgrunnlaget, understreker hun.
Frambus innspill til utvalget
Nå har Hoxmark oppsummert Frambus tanker i et brev til utvalget. Her står det blant annet:
I mange familier med barn, unge og voksne med en sjelden diagnose utøves det omfattende privat omsorg. I et livsløpsperspektiv har pårørende, særlig foreldre, en klart utvidet rolle i forhold til det som er vanlig i andre familier.
Det er viktig å se på foreldre og andre omsorgsutøvere som et mål i seg selv og ikke bare et omsorgsmiddel.
For å kunne kombinere yrkesaktivitet med omsorg, forutsettes det at de kommunale og andre tjenester fungerer. Å gå på jobben kan oppleves som et pusterom i en hverdag der omsorg dominerer. Trygge, forutsigbare, fleksible og koordinerte tjenester forenkler hverdagen for både den som har en sjelden diagnose og pårørende. Brukerstyrt personlig assistanse og avlastning er særlig viktig for foreldrene.
Integrere pårørendeperspektivet i offentlige dokumenter og handlingsplaner på alle aktuelle politikkområder nasjonalt, regionalt og lokalt. Pårørende burde ha vært en egen gruppe i avtalen om inkluderende arbeidsliv.
Hvis omsorgslønnen skal opprettholdes, må den rettighetsfestes. Nivået må være til å leve av på samme måte som pleiepenger. Vedtak må fattes for en lengre periode. Det må knyttes rettigheter til inntekten: Lønnsutvikling, sykepenger, feriepenger, pensjonsgrunnlag.
Et alternativ kan være ansettelse i kommunen for å ta seg av sin sønn eller datter i en stillingsbrøk som er tilpasset omsorgsbehovet. Ansettelsesforholdet opphører når omsorgsbehovet opphører.
Hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad er en solid ytelse. Dersom omsorgslønn eller kommunal ansettelse, erstatter yrkesaktivitet, bør det ikke påvirke hjelpestønaden.
Familier med barn med en fremadskridende sykdom er utsatt for en særlig stor omsorgsbelastning, og det må legges avgjørende vekt på hva de selv mener er best for familien. Mange foreldre i disse familiene mottar pleiepenger. At barnet oppholder seg i barnehage og skole må ikke være til hinder for å motta pleiepenger. Pleiepengene må reguleres i takt med lønnsutviklingen, noe som også er viktig for fremtidige pensjonsrettigheter. Det bør legges til rette for stor fleksibilitet og skreddersøm for foreldre som vil kombinere pleiepenger med yrkesaktivitet, herunder å gi graderte pleiepenger ned til 20 %.
Også andre foreldre enn de som har barn med en fremadskridende sykdom, kan ha en særlig stor omsorgsbelastning. Deres inntektsbortfall ved omsorg må også løses.
Det oppstår store problemer for familier som yter omsorg til sine barn når disse fyller 18 år. Ytelser opphører uten å erstattes, mens foreldre ikke kan være borte fra jobben i mer enn 10 dager og da uten lønn. Pårørende har ingen omsorgsforpliktelse, men det er for tidlig å flytte ut av foreldrehjemmet.
Frambu mener at foreldres rettigheter knyttet til barn sykdom bør kunne utvides utover fylte 18 år når barnet har bodd i foreldrehjemmet og fortsetter å gjøre det til det er rimelig å flytte for seg selv.
Pårørende som skal tilbake til yrkeslivet, må gis muligheter til inntekt og opplæring gjennom NAV enten gjennom arbeidsavklaringspenger eller overgangsstønad. De er vant til forpliktelser og ansvar, har som regel stor arbeidskapasitet, og de er motivert for å komme ut i inntektsgivende arbeid.
Omsorgsutøvelse belaster kvinner mer enn menn og påvirker også deres helse i større grad. Dette må nye ordninger ta høyde for.
Pårørende må ikke presses til omsorg. Ordningene må være slik at de gir pårørende et reelt valg mellom yrkesaktivitet og omsorgsutøvelse eller en kombinasjon. Ingen er tjent med at omsorgsutøvelse går ut over foreldres og andre pårørendes helse.
En sjelden diagnose er som regel medfødt og kan ikke helbredes. Pårørende vil derfor ofte ha en vedvarende omsorgsfunksjon overfor sitt familiemedlem gjennom hele livsløpet. Det at diagnosen er sjelden kompliserer bildet.
Innstillingen kommer til høsten
Kaasa-utvalget skulle opprinnelig levere sin innstilling i form av en NOU innen 1. juni 2011, men har nettopp fått utsatt fristen til 15. oktober. Frambu vil følge opp saken når innstillingen foreligger.