Arbeids- og inkluderingsdepartementets forslag til lovendringer for å bedre yrkesaktives muligheter til å kombinere arbeid med pleie- og omsorgsoppgaver har nylig vært på høring. Frambu har i den forbindelse gått grundig gjennom høringsdokumentene og gitt tilbakemelding til departementet.
Frambu mener at det som er foreslått i stor utstrekning vil være til hjelp for våre familier som har familiemedlemmer med en sjelden diagnose. Vi har likevel en del kommentarer til de foreslåtte endringene, blant annet:
Gradering av pleiepenger ned til 20 prosent
Frambu mener at forslaget om å kunne gradere pleiepenger ned til 20 % er en reell forbedring som er relevant for personer med våre diagnoser og deres pårørende. På denne måten vil en del foreldre som i dag har 50 % graderte pleiepenger kunne øke sin arbeidsinnsats, mens andre som ikke kvalifiserer for 50 % graderte pleiepenger vil kunne få pleiepenger for en lavere prosent. Dette vil kunne bidra til at foreldre ikke blir sykemeldt for egen sykdom og til opprettholdelse av yrkesaktiviteten i en vedvarende omsorgssituasjon.
Utvidelse av retten til pleiepenger i livets sluttfase
Frambu er glad for at departementet foreslår å utvide grensen for pleiepenger i livets sluttfase fra 20 til 60 dager. Frambu mener i denne forbindelse at hver enkelt omsorgsmottaker selv bør kunne fastsette hvem som skal være vedkommendes omsorgsyter.
Overgangsordninger etter at pleie av barn under 18 år er opphører
Opptjeningsgrunnlaget for å kunne beholde hjelpestønad i en overgangsfase bør omfatte både forhøyet hjelpestønad sats 3 og sats 4. I tillegg bør opptjeningstiden for å få beholde pleiepenger og forhøyet hjelpestønad settes til to år.
Høringsnotatet legger til grunn at det bare er foreldre til barn som dør som skal få nyte godt av ovennevnte overgangsordning. Frambu er imidlertid opptatt av at foreldre som har barn som fyller 18 år og som har en omsorgssituasjon der de mottar hjelpestønad sats 3 eller 4, også kan komme opp i en vanskelig situasjon når den forhøyede hjelpestønaden forsvinner. I dag er det mest nærliggende at foreldre i denne situasjonen søker om omsorgslønn eller økt omsorgslønn. Omsorgslønn er imidlertid en lite rettighetsfestet, som regel lav og til dels uforutsigbar ytelse. Vi håper derfor at forholdene rundt omsorgslønn også gjøres til gjenstand for vurdering slik det nevnes innledningsvis i høringsnotatet.
Barn som flytter permanent inn i barnebolig nevnes ikke i høringsnotatet. Dette utgjør en svært liten gruppe og slik flytting vil normalt skje etter en lengre prosess slik at det blir mulig for foreldrene å tilpasse seg den nye situasjonen. Det er likevel krevende både å planlegge, gjennomføre og følge opp en slik flytteprosess. Foreldrene er helt sentrale i alle disse fasene, kanskje spesielt i den første fasen etter flytting for å bidra til å skape trygghet for den som flytter ut. For personer med en sjelden diagnose er også kunnskapsoverføring fra foreldre til fagpersoner særlig viktig og en forutsetning for at nye omsorgspersoner skal lykkes i å skape god omsorg. Det kan derfor være grunn til å vurdere om disse foreldrene skal være omfattet av samme ordning som gjelder når barna deres dør.
Personer som står utenfor arbeidslivet etter langvarig pleie av nære pårørende
Dette kan være foreldre til barn under 18 år, men som regel vil det være foreldre til ungdom eller voksne over 18 år. Det kan også dreie seg om andre nære pårørende som har ytt omsorg til sine familiemedlemmer med en sjelden diagnose. I høringsnotatet vises det til at pårørende i denne målgruppen vil kunne ha behov for både bistand til å komme i arbeid igjen og inntektssikring i denne forbindelse.
Av det vi har sett beskrevet om kvalifiseringsstønad og kvalifiseringsprogram, kan Frambu vanskelig se at de pårørende vi her snakker om, vil oppfatte seg selv som å tilhøre den aktuelle målgruppen. Frambu mener også at de ikke tilhører denne. De har ytt en omfattende arbeidsinnsats i mange år og vært svært aktive – om ikke yrkesaktive i ordets vanlige betydning. Frambu er i tvil om hvilken annen ordning som er mest passende, men mener at både overgangsstønad og fremtidige arbeidsavklaringspenger bør kunne være aktuelle ytelser. Da må i så fall regelverket utvides til også å omfatte denne målgruppen.
Rett til ulønnet permisjon for å yte omsorg overfor nære pårørende over 18 år
Frambu er i hovedsak positiv til at det legges til rette for at yrkesaktive pårørende kan få ulønnet permisjon i 10 dager for å bistå sine nærmeste. Vi har også forståelse for at tilfeldig omsorg i inntil 10 dager pr år, ikke utløser noen kompensasjon.
Vi ønsker likevel å rette oppmerksomheten mot foreldre som har barn over 18 år med en sjelden diagnose som bor i samme husstand. Selv om disse ikke har noen formell omsorgsforpliktelse, er det for mange for tidlig å flytte til egen bolig ved 18 års-alder. Dels henger det sammen med funksjonsnedsettelsen, dels henger det sammen med mangelen på tilfredsstillende, tilgjengelige og trygge nok boløsninger i kommunene. Deres foreldre har tatt på seg en omsorgsoppgave som ellers ville måtte ha blitt utført av kommunale tjenesteytere. Foreldrene vil på denne måten spare samfunnet for betydelige beløp, og det vil derfor være urimelig at de skal omfattes av den forslåtte ordningen med ulønnet permisjon. Frambu foreslår derfor at nåværende aldersgrense på 18 år oppheves for foreldre som er i ovennevnte omsorgssituasjon og at de fortsatt kan ytes omsorgspenger etter § 9-5 a) – d) etter Folketrygdloven.
Det finnes også en liten gruppe foreldre til barn med fremadskridende sykdommer som må påregne å miste barna sine, men der barna likevel lever til de er over 18 år. Mange av disse barna vil flytte hjemmefra. Disse foreldrene vil ofte ha mottatt pleiepenger eller graderte pleiepenger i flere år. Frambu har tidligere tatt til orde for at disse foreldrene bør kunne komme inn under ordningen som gjelder for utviklingshemmede over 18 år, der foreldre kan få pleiepenger etter § 9-11 når den som er utviklingshemmet har en livstruende eller svært alvorlig sykdom. Frambus grunnlag for å mene dette er at de sykdommene det gjelder er fremadskridende og i seg selv livstruende med forkortet levetid.
Frambu mener at hver enkelt omsorgsmottaker selv skal kunne fastsette hvem som skal være vedkommendes omsorgsyter. Dette er i tråd med overordnede politiske føringer om brukermedvirkning og prinsipper i henhold til pasientrettigheter og brukerstyrt personlig assistanse.
Foreldre som har mottatt pleiepenger gjennom mange år
Frambu har fulgt mange familier med barn med en fremadskridende sykdom gjennom mange år. Et stort problem for disse familiene er at pleiepengene ikke reguleres i takt med den alminnelige lønnsutviklingen. Vi antar at årsaken til dette er at pleiepengene er knyttet til sykepenger, som ikke reguleres, og at det opprinnelig ikke var forutsatt at pleiepenger skulle utbetales over så lang tid. Når det nå imidlertid er åpnet for å tilstå pleiepenger gjennom flere år for familier som har barn med en fremadskridende sykdom, vil Frambu foreslå at pleiepengene reguleres i takt med den alminnelige lønnsutviklingen etter to år. Vi mener at dette bør gjelde både fulle og graderte pleiepenger.
Økt press på pårørende
Til tross for at vi er positive til økte muligheter for å yte privat omsorg, ønsker vi også å uttrykke vår bekymring for det presset som kan bli lagt på pårørende til personer som har en sjelden diagnose.
I St. meld. nr. 25 (2005-2006) fremheves det at Norge står foran store omsorgs-utfordringer. Regjeringen legger avgjørende vekt på ”at omfanget av frivillig omsorg blir opprettholdt og styrket” samtidig som det uttrykkes et behov for ”å videreføre og forsterke mulighetene til å kombinere høy yrkesaktivitet med høy fødselsrate og god omsorgsevne”. Dette kan skape et forventningspress overfor pårørende, som, sammen med konsekvensene av selve omsorgsutøvelsen, kan påvirke deres egen helse og yrkesaktivitet.
Som beskrevet innledningsvis er en sjelden diagnose som regel medfødt og kan ikke helbredes. Pårørende vil derfor ofte ha en vedvarende omsorgsfunksjon overfor sitt familiemedlem gjennom hele livsløpet. Det at diagnosen er sjelden, kompliserer bildet. Frambu er opptatt av at det alltid må være mulig for familier som har familiemedlemmer med en sjelden diagnose å velge at omsorgen utøves av offentlig finansierte tjenesteytere.
Les hele Frambus høringssvar her.