17. og 18. januar 2012 holdes det årlige "Uke 3" kurset på Frambu utenfor Oslo. Kurset arrangeres av Frambu og Tambartun i fellesskap, og årets program burde være av interesse både for deltagere fra foreldregruppen og alle som ellers deltar i arbeidet rundt barn og unge med NCL.

Frambu arrangerer et fagkurs om epilepsi som passer for alle som har barn med alvorlig epilepsi og utviklingshemning. Kurset finner sted 23. november 2011 og søknadsfristen er 16/11/11.

Neuronal ceroid lipofuscinose (NCL) er den vanligste medfødte, arvelige stoffskiftesykdommen som rammer sentralnervesystemet. De siste årene har overlege Ingrid Helland ved Rikshospitalet kartlagt personer med diagnosen i Norge.

Ungdom over 18 år med NCL kan nå få dekket kostnader til tannbehandling.

Foreningen ble i dag tildelt kr. 496.000 til gjennomføring av 2. år av sitt fellesprosjekt med Barneklinikken ved Rikshospitalet for opprettelse av en medisinsk database og et nasjonalt kompetansesenter for sykdomsgruppen Neuronal Ceroid Lipofuscinose. I tillegg mottar NSVF kr. 49.600 til administrasjon av prosjektet.

Et av våre medlemmer reiser spørsmålet om vaksine mot svineinfluensa for våre barn og unge.

Den 3. og 4. september 2009 holdes det et Nordisk kurs om NCL for leger i Trondheim. Fremstående internasjonale og nasjonale forskere og leger innenfor fagområdet NCL bidrar med forelesninger på kurset. Dette er oss bekjent første gangen et slikt arrangement avholdes i Norge, og alle leger som arbeider med barn og unge med Spielmeyer-Vogts sykdom eller andre varianter av NCL har her en reell mulighet til å oppdatere seg. Kurset er kommet i stand gjennom et samarbeid mellom Tambartun kompetansesenter (Melhus), St. Olavs Hospital (Trondheim), Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet (Oslo), Huseby kompetansesenter (Oslo), Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger (Siggerud) og Den norske legeforening.

Fra Tidskrift for Den norske legeforening sakser vi følgende:

Forskerne identifiserte 29 randomiserte og dobbeltblindede undersøkelser med nesten 5 500 deltakere. I 18 av studiene sammenliknet man hypericum perforatum (Johannesurt) med placebo, mens man i 17 studier anvendte antidepressiver som kontroll. Hypericum hadde bedre virkning enn placebo."

Laura Åbergs doktoravhandling fra 2001 bygger på empiri og er fortsatt relevant lesning. Det kan ofte være formålstjenelig å la behandlende lege lese avhandlingen, f.eks. i forbindelse med spørsmålet om medisinering.