Foreningen hadde pr. 31/12/09 206 betalende medlemmer, og det er 40 barn og unge med Spielmeyer-Vogts sykdom eller annen variant av NCL i Norge i dag. En del av foreningens finansiering er basert på antall medlemmer, og nye medlemmer hilses velkommen. Medlemskontingenten er den samme for familiemedlemmer og støttemedlemmer: P.t. kr. 200,- pr. år.

Laura Åbergs doktoravhandling fra 2001 bygger på empiri og er fortsatt relevant lesning. Det kan ofte være formålstjenelig å la behandlende lege lese avhandlingen, f.eks. i forbindelse med spørsmålet om medisinering.