Pr. 31/12/11 hadde foreningen 251 betalende medlemmer, og det er 35 barn og unge med Spielmeyer-Vogts sykdom eller annen variant av NCL i Norge i dag. En del av foreningens finansiering er basert på antall medlemmer, og nye medlemmer hilses velkommen. Medlemskontingenten er den samme for familiemedlemmer og støttemedlemmer: P.t. kr. 200,- pr. år.