Medisinsk register
Overlege Ingrid Helland ved Barneklinikken (Barnenevrologisk seksjon) ved Rikshospitalet orienterte om planene for å opprette et nasjonalt, medisinsk register over personer med NCL. Dette er en del av Rikshospitalets planer om en medisinsk oppfølging for denne gruppen.
- Tanken er at hjelpeapparatet og familiene skal kunne søke råd. Vi skal være et supplement til Frambu og Tambartun. Et nasjonalt, medisinsk kompetansesenter vil gi økt trygghet ved medisinsk behandling og systematisere de erfaringene som finnes. Gjennom Norsk Spielmeyer-Vogt forening (NSVF), habiliteringstjenestene og barneavdelingene ved sykehusene ønsker vi å kartlegge alle i Norge med NCL, fortalte Ingrid Helland.
Kartleggingen skal skje via et spørreskjema. Det skal fange opp ulike typer av NCL, symptomer ved debut, diagnosetidspunkt, symptomer i dag, behandling som gis og er gitt – og bivirkninger ved behandling. NCL-foundation i Hamburg har et register og Rikshospitalet har etablert kontakt. Kartleggingen kan forhåpentligvis begynne før sommeren. Man ønsker også å etablere kontakt med aktuelle fagmiljø i Norden. Det kan bli aktuelt å vurdere et program for klinisk oppfølging.
NSVF har tilbudt Rikshospitalet å betale for 20 prosent av Hellands stilling i ett år for å være prosjektleder for registeret. Ønsket er at registeret skal oppdateres over tid.
Dataprogrammet Struktur
Åshild Grumdal fra NSVF fortalte om praktisk bruk og mulighetene i dataprogrammet Struktur, som er et nyttig kommunikasjonsverktøy for personer med NCL. Dette er et dataverktøy som brukes når taleevnen blir mindre. Grumdal demonstrerte blant annet hvordan Struktur kan brukes til å lage handlelister, se filmer, spille spill og lage billedbøker fra ulike turer som kan være en fin inngangsport til en samtale. Hun viste også hvordan man kunne bruke en strekkodeleser til å lese navnet på merkede modellbiler, DVD-titler og navnelapper på julegaver.
”It´s now or never”
Egil Rian fortalte om hvordan sønnen Hennings store drøm, å få reise til Elvis hjem Graceland i Memphis, ble gjennomført. Initiativet til reisen kom fra en av de ansatte i Hennings bolig som ønsket å gi ham en minnerik 30 årsgave.
- At initiativet kom fra boligen var kanskje det som gjorde det gjennomførbart, sa Egil Rian. Henning har vært interessert i Elvis fra barnsben av. Han sang Elvis-sanger av full hals på vei til skolen sammen med kompisene. Så når det var karneval var det naturlig at Henning stilte i kult Elvis-antrekk.
Turen krevde grundige forberedelser og er godt dokumentert blant annet i Dagbladets MAGASINET, avisoppslag og gjennom bloggen og nettstedet til Henning (http://www.henning.i.am/). Hennings egen gruppe på Facebook hadde etter en måned 1.000 medlemmer.
- Graceland var den store attraksjonen. Det var en enorm opplevelse. Henning var veldig ekstatisk med under omvisningen og rørt ved Elvis grav. Selve fødselsdagen, 18. november, ble feiret to dager etterpå med en mottakelse på hotellet og middag på Hard Rock cafe hvor vi fikk møte jazzlegenden Dr. Herman Green som hadde spilt med Elvis. Og på Sun studio hvor Elvis spilte inn sine første plater fikk Henning synge stille i Elvis mikrofon, fortalte Egil Rian.
Turen viste at det går an å realisere en drøm for en ung mann med NCL.
- Vi ville virkeliggjøre en drøm. Det handler om å tørre. Hvorfor skal man ikke la Henning og andre få oppfylt sine drømmer? For Henning har det vært en totalt annerledes høst. Ellers pleier han å gå i ”hi” og sove mye på denne tiden av året, men nå har han vært mye mer opplagt to tilstede. Turen har også vært med på å skape sterkere fellesskap og entusiasme blant personalet i boligen hans, sa Egil Rian.
Samspill med Thor
Spesialpedagog Aina Dalentoft fortalte om livet og samspillet med sin nå avdøde sønn Thor i forelesningen ”I interaksjon med Thor”. Hun har tidligere skrevet boken ”Våga leva livet” og laget to DVDer rundt Thor og hans liv med Spielmeyer-Vogts sykdom. Disse handler blant annet om hvordan få til en god hverdag og god mestring for personer med denne diagnosen.
- Vi gjorde en veldig interessant reise sammen. Jeg er som en historiebok. Thor var min beste læremester som pedagog og læring skjer i de gode minnene som overrasker oss, fortalte Dalentoft.
Hun fortalte om bruke av programmet ICDP (International Child Development Programmes) i veiledning i forhold til de personene som arbeidet med Thor. Dette er et norskutviklet samspillsmodell og brukes over hele verden i ulike kontekster. http://www.icdp.info/Introduction%20to%20the%20ICDP%20Program1.pdf
- Thor var en modigere person enn meg til å se fremtiden, fortalte Aina Dalentoft. Hun trakk frem følelser, intuisjon og tillit som viktige metoder i å få til et godt samspill – hvor åpenhet, nysgjerrighet og møtet gir utvikling.
Søsken
Spesialpedagog David Bahr fra Frambu hadde fokus på søsken i sin forelesning.
- Søskenrelasjonen er ofte den første sosiale treningen vi får i livet. Det er viktig at den fungerer greit, sa Bahr.
Søskenarbeid på Frambu har lange tradisjoner og dukker opp i ulike former på de mange familiekursene. Blant annet gjennom egne søskengrupper (hvor søsken til barn med diagnose kan stille spørsmål), samlingsstund med temainnledning, medisinsk informasjon og søskensamtaler. Frambu har også en egen vintercamp for søsken og gir råd for eksempel hvis en skoleklasse skal informeres om et barns diagnose.
- Søsken opplever det som godt å kunne snakke med andre i samme situasjon, sa Bahr.