Norsk Spielmeyer-Vogt Forening er en foreldreforening rundt barn, unge og unge voksne med sykdommen Spielmeyer-Vogt. Foreningen ble etablert på høsten 1980, og feiret i 2010 således 30 års jubileum. Ved inngangen til 2012 hadde foreningen 251 medlemmer, fordelt på to medlemskategorier. Alle som er interessert i å støtte foreningens virke kan i praksis bli medlem.

Laura Åbergs doktoravhandling fra 2001 bygger på empiri og er fortsatt relevant lesning. Det kan ofte være formålstjenelig å la behandlende lege lese avhandlingen, f.eks. i forbindelse med spørsmålet om medisinering.