Foreningen har delvis finansiert arbeidet som har funnet sted i dette prosjektet i 2008, men det er en stor lettelse at prosjektet har mottatt midler fra Helse og Rehabilitering for 2009. Midlene dekker en 50% legestilling ved Rikshospitalet. Prosjektet skal være fullført i 2010, og foreningen vil søke midler også for dette året, basert på neste års fremdrift i prosjektet.

Prosjektets hovedmålsetting er å få etablert en nasjonal medisinsk kunnskapsbase om NCL gjennom systematisering av tilgjengelig medisinsk kunnskap om og erfaring fra symptombehandling av NCL-pasienter over hele landet. Kunnskapsbasen skal styrke NCL-kompetansen i Norge, gjøre det mulig å utvikle retningslinjer for behandling ved NCL og slik sikre bedre konsistens og kvalitet i fremtidig symptombehandling og tiltak. Avledede mål er:

• at Rikshospitalet blir i stand til å fungere som rådgivere i forhold til det øvrige norske medisinske hjelpeapparatet
• at familier med barn og unge som har NCL-diagnose opplever økt trygghet i forhold til den løpende medisinske oppfølgingen
• at det etableres en sentral kompetanse- og erfaringsbrønn som utgangspunkt for videre klinisk utvikling og forskning på NCL i Norge.

Prosjektleder er dr. med. Ingrid Helland ved Rikshospitalets barneklinikk.