Frambus ledelse ønsker en videreutvikling av Frambus brukermedvirkning, og det er opprettet et prosjekt for å igangsette dette arbeidet. Prosjektarbeidet er lagt til en intern arbeidsgruppe på Frambu.

Det planlagte kurset 3. - 4. september 2009 er dessverre avlyst på grunn av for få påmeldinger. Det ironiske er at det ble påmeldt nok deltagere i løpet av august, men da var det for sent.

En sjelden anledning til å få en faglig oppdatering må følgelig utstå til neste gang det tas et lignende initiativ.

Brukermøtet ble holdt på Frambu 27-28 mars. 20 representanter for diagnosene var tilstede begge dager, men 6 stykker deltok en av dagene. Her er Frambus oppsummering.

Vi anbefaler spesielt å gå inn på sidene til Egil Rian, som i løpet av disse dagene tok for seg rollen å være far til Henning på 31 år med diagnosen Spielmeyer Vogt. På hjemmesiden www.egri.no kan du lese om Henning og reisen hans til Graceland da han fylte 30 år. It`s now or never. Egils foredrag (se foiler) gir en svært god oppsummering av hva det betyr å være en familie hvor et familiemedlem har Spielmeyer-Vogts sykdom.

To søsken traff hverandre nylig på søskenkurs i regi av Frambu og ønsker å etablere en søskengruppe. Dette er et flott initiativ og alle søsken som ønsker å delta i en slik gruppe oppfordres herved til å ta kontakt med en av initiativtagerne. Hvis gruppen blir en realitet kan støtte fra foreningen, også økonomisk i forbindelse med møter o.a., påregnes!

De som ønsker å delta i nettverket og som ikke allerede er medlemmer av foreningen kan melde seg inn her. For mer informasjon gå til Styrets sider/Likemannsarbeid (krever passord).

Frambu har ved flere anledninger tatt opp problemstillinger knyttet til yrkesaktives mulighet til å kombinere arbeid med omfattende omsorgsoppgaver med myndigheter og politikere. Nå foreligger forslag til nye regler på området.

Arbeids- og inkluderingsdepartementets forslag til lovendringer for å bedre yrkesaktives muligheter til å kombinere arbeid med pleie- og omsorgsoppgaver har nylig vært på høring. Frambu har i den forbindelse gått grundig gjennom høringsdokumentene og gitt tilbakemelding til departementet.

Les artikkelen som vi har sakset fra Frambus hjemmesider.

Fra 1. mars 2009 kan du som spiller hos Norsk Tipping velge ett lag eller én forening som skal motta inntil fem prosent av det beløpet du spiller for. For deg er dette aldeles gratis, og vi håper naturligvis at du velger vår forening som mottager.

Vinn – vinn!
Det har ingenting å si om du taper eller vinner på spillet ditt. Du blir heller ikke belastet noe for å være grasrotgiver. Har du for eksempel spilt for 100 kroner på Lotto gir Norsk Tipping fem kroner, som går direkte til Norsk Spielmeyer-Vogt Forening når du selv har bestemt deg for at vår forening skal begunstiges i denne sammenheng.

Fra Tidskrift for Den norske legeforening sakser vi følgende:

Forskerne identifiserte 29 randomiserte og dobbeltblindede undersøkelser med nesten 5 500 deltakere. I 18 av studiene sammenliknet man hypericum perforatum (Johannesurt) med placebo, mens man i 17 studier anvendte antidepressiver som kontroll. Hypericum hadde bedre virkning enn placebo."

Sammen med andre funksjonshemmedes interesseorganisasjoner har vi mottatt en utlysning av prosjektmidler for 2009 fra Utdanningsdirektoratet. Totalt står kr. 1.050.000 til disposisjon til dette formålet.

Herved utfordres foreningens medlemmer til å komme med gode forslag som kan danne basis for en søknad fra foreningen. Søknadsfristen er 1. mars 2009, så forslagene bør helst være styret i hende i løpet av januar. Forslag som resulterer i tildeling av midler premieres!

Fra Frambus nettsider sakser vi følgende:

Det skjer mye på bioteknologifronten - og det skjer raskt. På nettstedet www.bioteknologiskolen.no kan du lære mer om bioteknologiens muligheter og begrensninger. Her finner du ti korte undervisningsfilmer som til sammen gir en grunnleggende oversikt over emnet.

Norges Skiforbund og Norges Skiskytterforbund inviterer til miljøsamling på Voss 13. - 15. februar 2009. Dette er en felles samling for alpint, langrenn og skiskyting! Denne samlingen er lagt til Voss Skitreff, i tillegg arrangeres det også nettverkssamling for kretskontakter denne helgen. Så her vil det foregå mye.

Har du spørsmål vedrørende samlingen - ta kontakt med Guro i Hordaland Skikrets, guro(a)skiforbundet.no

I alle parforhold oppstår det kriser; også i familier med funksjonshemmede barn. Noen ganger blir det for vanskelig å løse problemene selv, og det kan være nødvendig å søke hjelp utenfra. "Hva med oss" programmet er et slikt tilbud. I vedlagte brosjyre beskrives programmets kurstilbud i Region Øst for 2009. Se forøvrig www.hvamedoss.no for nærmere informasjon.

NCL foreldrekurs ("Uke 3 kurset") starter på Frambu tirsdag 13/1 2009, og parforhold er der et sentralt tema. En kursleder fra "Hva med oss" orienterer nærmere om tilbudet.

Vi har sakset følgende artikkel fra Frambus hjemmesider:

I juni sendte Frambu og tre av de andre kompetansesentre for sjeldne tilstander et felles bekymringsbrev om situasjonen for personer med sjeldne og lite kjente funksjonsheminger og deres familier i den nye NAV-organiseringen. Som følge av dette ble sentrene innkalt til møte i arbeids- og velferdsdirektoratet i slutten av august.

Som alltid er det en del av interesse også for oss her hjemme i The Illuminator. I denne utgaven kan vi lese om "fund raising" til eventuelle kliniske forsøk i regi av University of Rochester (se mer om dette annensteds på disse sidene).

Les The Illuminator her.

Pressen har i den senere tid rapportert om problemer i forbindelse med NAV-reformen. Enkelte av disse skyldes utfordringer når flere etater slås sammen, uten at organisatoriske og andre spørsmål er helt avklarte på forhånd.

Adv. Kristin Kramås har sendt oss en mail i forbindelse med NAV og deres ivaretagelse av veilednings- og utredningsplikten.

BDSRAs tidsskrift The Illuminator utkommer 4 ganger pr. år. Ny utgave for januar 2008 er nå lagt ut på nettet.

Les The Illuminator her.

Så lenge foreningen har eksistert har det vært behov for et senter for klinisk medisinsk kompetanse rundt NCL. Det har vært nedlagt mye arbeid over mange år for å få etablert et slikt senter, og endelig ser det ut som om vi får det til.

Vi har også diskutert saken med advokat, som mener uttalelsen er viktig, ikke minst med tanke på eventuell utvidelse av Rikstrygdeverkets definisjonsliste (RTVs rundskriv).