• Gi råd om behov for behov for særskilte nasjonale tiltak for bistand til det lokale og regionale hjelpeapparatet
• Gi anbefalinger om arbeidsdeling mellom ulike kompetansesentra for sjeldne funksjonshemninger
• Bidra til tverrsektoriell kontakt og samarbeid om tilbud til disse gruppene i det ordinære hjelpeapparatet
• Bidra til å holde oversikt over sjeldne tilstander og deres behov for kompetansesentertilbud
• Foreslå og initiere spesielle utredninger og prosjekter
• Bidra aktivt til å knytte kontakter til fag- og brukermiljøer

I hvilken grad utvalget besitter kompetanse om progredierende lidelser er usikkert, og foreningen vurderer om det er hensiktsmessig å gjøre en henvendelse til Sosial- og helsedirektoratet i denne sammenheng. Se utvalgets sammensetning her.