Kontakten med NCL-pasienter og deres familier har gitt Barneavdeling for nevrofag ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet god kjennskap til hvordan ulike symptomer ved NCL kan komme til uttrykk og utfordringene som familiene står overfor i håndteringen av disse.

Rikshospitalet er i dag vesentlig bedre rustet til å kunne møte familiene og hjelpe dem, i den grad det er mulig. Prosjektet har også gitt et større erfaringsgrunnlag i forhold til å kunne gi råd og veiledning til det øvrige behandlingsapparatet, og Rikshospitalet er nå villig til å påta seg ansvaret for å være et medisinsk ressurssenter for NCL.

Selv om det formelle prosjektet er avsluttet, fortsetter samarbeidet mellom NSVF og Rikshospitalet og det vurderes igangsatt et nytt prosjekt fra 2013 for å utvikle nasjonale retningslinjer for symptombehandling ved NCL. Representanter fra Rikshospitalet deltar også i Samarbeidsgruppen som ellers har medlemmer fra Tambartun, Frambu og Huseby.

Prosjektrapport er innsendt til ExtraStiftelsen; denne kan leses her.