For foreldre med barn og unge med Spielmeyer-Vogts sykdom, eller en annen variant av NCL, har det vært en stor utfordring at kunnskapen om disse sjeldne sykdommene stort sett mangler i hjelpeapparatet. Dette har som konsekvens at de beste behandlingstilbudene når det gjelder sykdommenes mange manifestasjoner over tid ikke har vært tilgjengelig for de fleste. Foreldrenettverket har for mange vært til god hjelp, men ikke alle fanges opp.

Barneklinikken (Barnenevrologisk seksjon) ved Rikshospitalet har nå sagt seg villig til å etablere et landsdekkende senter for barn og unge med NCL. Rikshospitalet representerer kunnskap og erfaring på mange områder, og nettopp denne tverrfaglighet gjør sykehuset spesielt skikket til oppgaven. Barneklinikken vil kunne være en aktiv rådgiver til behandlende leger i hele Norge, og også et sted hvor foreldre kan søke konkrete råd.

NSVF har sammen med Barneklinikken levert en prosjektsøknad til Helse og Rehabilitering hvor vi søker midler til å gjennomføre en medisinsk kartlegging av våre barn og unge. Dr. med. Ingrid Bergliot Helland vil være prosjektleder i prosjektet som også har med seg nok en barnenevrolog fra sykehuset foruten to av foreningens medlemmer. Elementer i prosjektet er bruk av spørreskjema, intervjuer med foreldre og behandlende leger (fastleger og leger ved barnehabiliteringen), og en undersøkelse ved Rikshospitalet av samtlige barn og unge i Norge med NCL. Det vil også bli etablert relasjoner med og søkt kunnskap hos tilsvarende miljøer i Finland, Sverige og Danmark. Det legges vekt på livsløpsperspektivet. Endelig vil klinikken følge med på hva som skjer i internasjonal forskning. Resultatene av prosjektet vil danne basis for det videre medisinske arbeidet.

Når prosjektet er gjennomført i 2009, vil Barneklinikken ved Rikshospitalet stå godt rustet til å bekle rollen som sentralt medisinsk kompetansesenter for barn og unge med NCL. Rikshospitalet ved dr. med. Ingrid Bergliot Helland og dr. med. Magnhild Rasmussen er i tillegg kommet med i arbeidet i Samarbeidsgruppen, og dette vil utvilsomt gi gruppen nye og verdifulle impulser i det videre arbeidet.

Det gjenstår naturlig nok å gi det hele konkret innhold og å etablere modus operandi for det videre arbeid. Dette blir neste steg, og foreningens styre vil orientere nærmere etter hvert som dette tar form.