Formålet med prosjektet er todelt:

Rapporten fra del I presenterer resultater fra et arbeid med å skaffe kunnskap om insidens og prevalens for et utvalg sjeldne diagnoser i Norge.

Rapporten fra del II belyser hvordan mennesker med en sjelden diagnose og deres familie opplevde sin livssituasjon, og hvilke erfaringer de gjør med tjenesteapparatet. Dette dreier seg om både erfaringer med det aktuelle kompetansesenteret og med det ordinære tjenesteapparatet.

Les mer om dette her. Sluttrapportene finner du i rammen til høyre når du kommer inn på SINTEFs sider.