Det er utpekt ansvarlige kontaktpersoner fra hver institusjon og fra NSVF som skal sørge for at rutinene etterleves i praksis. Målsetningen med å etablere faste rutiner har vært å eliminere eller begrense den tilfeldighet som tidligere har rådet med hensyn til disse forhold og å sørge for at familiene blir ivaretatt på best mulig måte i denne kritiske fasen.

Rutinedokumentet beskriver de ulike fasene:

- Mistanke om NCL
- Diagnosefastsettelse
- Diagnoseformidling
- Den første tiden

og gir klare retningslinjer for hvordan hver av disse fasene skal håndteres med vekt på trygge forhold og den enkelte families behov. Arbeidet rundt den første tiden anses ikke avsluttet før det er etablert et fungerende kommunalt hjelpeapparat rundt familien og en ansvarsgruppe. Fra dette tidspunkt vil Samarbeidsgruppens aktiviteter og tjenester være i henhold til Samarbeidsgruppens og institusjonenes ordinære NCL-arbeid.