Nedenfor følger en del nyttige nettadresser og lenker:

I Norge:

Tambartun kompetansesenter er overlatt det landsdekkende pedagogiske ansvaret for oppfølging av alle med Spielmeyer-Vogt sykdom i Norge. Tambartun inngår forpliktende avtaler med de respektive kommuner, og bidrar med pedagogisk rådgivning, skolebøker på punkt, installasjon, opplæring og vedlikehold av Sarepta (tidligere Struktur) og direkte oppfølging av den enkelte familie. http://www.statped.no/tambartun. Se spesielt kursplan.

Huseby kompetansesenter utfører syns- og synspedagogtjenester i Østlandsområdet. Mange får diagnosen ved denne institusjonen. http://www.statped.no/huseby. Se spesielt kursplan.

Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger har et sosiomedisinsk ansvar for nær 60 sjeldne diagnoser. Holder kurs og yter assistanse på forespørsel. Svarer på medisinske spørsmål. Referanseinstitusjon for bl.a. habiliterings-tjenesten. Det er mulig å holde seg oppdatert gjennom en mail liste fra Frambu. www.frambu.no.

Statens senter for epilepsi: Spesialsykehus for epilepsi.

Blindeforbundet er verdt et besøk. Se også sidene for Norges Blindeforbunds Ungdom, som har en rekke aktiviteter for våre barn. Dette gjelder også Vestlandske Blindeforbund.

Assistanse er Foreningen for synshemmede barns sak. Igjen, her er mye nyttig for både voksne og barn.

Norsk lyd- og blindeskriftbibliotek (NLB) er et landsdekkende bibliotek som betjener synshemmede og lesehemmede brukere. Det meste på lydsiden gis etterhvert ut i Daisy format. Biblioteket har også bra med bøker i punkt. Anbefales!

Adaptor  (tidligere Blindes produkter selger artikler av mange slag tilpasset blinde og svaksynte. Bestillinger kan gjøres over nett (gå rett til hjelpemiddelkatalogen her); ofte den eneste muligheten vi har da forretningen stenger kl. 16.00. Spillkort med punkt anbefales, selv om disse etterhvert er blitt dyre.

Bo Jo Tveter er leverandører av hjelpemidler til blinde og svaksynte. Selskapet leverer en rekke produkter som gjøre dagliglivet lettere, inkludert leseTV, leselister, Daisy spiller og mye viktig programvare.

Handy Tech Norge AS leverer og tilpasser datatekniske hjelpemidler til synshemmede. Selskapet har kontor både i Oslo og Bergen. To av selskapets egne ansatte er synshemmede, og dette gir en unik innlevelse i kundenes problemstillinger. Spennende i disse dager er talesyntesen Talks for mobiltelefoner.

Tagarno Norge AS er datterselskap av det danske Tagarno Innovision A/S. I tillegg til å være tradisjonell leverandør av lese-TV, utvidet selskapet produktspekteret i 1998 til også å omfatte blindetekniske hjelpemidler som leselister, punktskrivere og spesialprogramvare.

Relevante sider på Sosial- og helsedirektoratets hjemmesider, spesielt Avdeling for sjeldne funksjonsheminger. På disse sidene kan du også lese avdelingens publikasjon "Sjeldenheten".

Advokatfirmaet Hestenes og Dramer & Co. er selskapet hvor Kristin og Petter Kramås har sitt daglige virke. Et sentralt arbeidsområde for firmaet er helse- og sosialrett og tilgrensende forvaltningsrettslige fagfelt. Klienter er ulike brukergrupper innenfor vårt helse-, sosial- og trygdesystem, så som funksjonshemmede, psykisk utviklingshemmede, eldre, pasienter i ulike helseinstitusjoner, psykiatriske pasienter med mer.

Familienettet er et nettsted for alle familier som har barn med nedsatt funksjonsevne enten det dreier seg om barn som har funksjonsvansker, funksjonshemming, psykiske vansker eller kronisk sykdom. Verdt å se innom med jevne mellomrom.

Utenfor Norge:

Dansk Spielmeyer-Vogt Forening har egne hjemmesider med variert og interessant innhold.

Svenska Spielmeyer-Vogt Foreningen ble endelig stiftet som selvstendig forening i 2008, og foreningen fikk sine egne hjemmesider samme år.

BDSRA er den amerikanske foreldreforeningen, som bl.a. bidrar med midler til forskere som Pearce og Cooper. På sidene finner du også medlemsbladet The Illuminator. www.bdsra.org

National Institute of Health (U.S.A.). På disse sidene finner du ufattelig mye informasjon rundt helserelaterte spørsmål, også av relevanse for oss. Mye bakgrunnsinformasjon, og mye spesifikt av interesse. Se f.eks. denne adressen.

Dr. Jonathan D. Cooper var på besøk i Norge i 2003, og deltok på seminaret på Frambu sammen med bl.a. Pirkko Santavouri og Laura Åberg fra Finland. Som pedagog er han usedvanlig klar.

Dr. Sara Mole er en ledende engelsk forsker på området NCL. Hun har egne NCL-sider som er under kontinuerlig videreutvikling. Et vell av nyttig informasjon, ikke minst for leger som forsøker å orientere seg. Se også denne adressen.

Batten Disease Family Association i England samarbeider bl.a. med Dr. Cooper.

The Institute of Science in Society er en non-profit "watch dog" organisasjon som setter kritisk søkelys på mye av det som i dag foregår innen videnskap og forskning. Ta en titt på sidene deres.