Ulike temaer knyttet til det å være søsken til en med funksjonshemning ble åpnet for diskusjon og erfaringsutveksling:
- Hvordan har søsken det?
- Erfaringer fra Frambus arbeid knyttet til søsken
- Hva slags tilbud gir og bør Frambu gi eller ivareta i forhold til søsken?
- Positive og negative erfaringer
- Forventninger
- Søskenrollen i årene som kommer
- Hvordan møte søskens behov i oppvekst og voksenliv?
Syster sällsynt och jag
Frambu hadde besøk av Frida Blomgren fra Sverige på kurset. Hun har skrevet boken "Syster sällsynt och jag" med dikt og tekster om livet som storesøster til en jente med Retts syndrom og en gutt med ADHD. Blomgren fortalte om oppveksten i en familie med spesielle utfordringer og om hvorfor hun tidlig flyttet ut fra familien. Senere ble det viktig for henne å gjenoppta kontakten med sin familie. Hun fikk en nær kontakt med sine søsken og var personlig assistent for sin søster i en periode. Deltakerne var sterkt berørt av det Frida fortalte og det var en stor grad av gjenkjennelse hos flere.
Frida Blomgren hadde blant annet følgende utsagn:
- Jeg leste mine foreldres følelser og levde etter det, enten jeg var urolig eller trist.
- Som barn kjente jeg meg ikke som andre barn, jeg visste ikke noe om det å bare være et barn… Vanskelige følelser å håndtere
- Redsel og uro… alt kan skje… alt kan forsvinne… ingenting er trygt og forutsigbart
- Jeg hadde stort utbytte av at en voksen faktisk hørte på meg og brukte tid på meg!
- Livet er så skjørt, det finnes ingen garantier
- Ja, jeg hadde en traumatisk oppvekst, ja, hva så…. Men hva gjør jeg med det? Det er jo mitt ansvar hvordan det håndteres
- Livet suger, døden er nabo
- Å være storesøster har også gitt meg en ballast i livet
- Jeg har lært masse om livet, og den kunnskapen former og utfordrer mitt eget liv
Les med om Frida Blomgren på hennes nettside.
Hvordan møte søskens behov i oppvekst og voksenlivet?
Den siste dagen ønsket vi å samle gode forslag til hjelpeapparatet om hvilke tjenester søsknene mener er viktig for å møte deres behov. Forslaget som skapte størst oppslutning og engasjement handlet om informasjon. Flere søsken har erfart at de har savnet å få nok informasjon om sin brors eller søsters diagnose. Søsken i passende alder bør få tilbud om å få være med på legekonsultasjoner der det blir gitt informasjon om diagnosen og det bør være mulig å stille spørsmål til helsepersonell. Søsken bør også få tilbud om egne samtaler med helsepersonell når de blir eldre, dersom de har et ønske om det.
Mange søsken opplever det som vanskelig når bror eller søster er innlagt på sykehus. De kan lett oppleve at de står utenfor det som er fokus i familien og strever med å ikke kunne følge med i det som skjer. Derfor er det viktig at søsken skal kunne bo på sykehus sammen med familien og få tilbud om å være elev ved sykehusskolen. I denne perioden vil de lettere kunne få god informasjon fra helsepersonell.
Søsknene ser behovet for søskenkurs i kommunens regi slik at søsken kan møtes for å utveksle erfaringer. Noen har gode erfaringer med søskensamtaler gjennom Frambu, men ser behovet for samtaler jevnlig over lengre tid. Det er godt å kunne møte andre søsken i nærmiljøet slik at man ikke blir sittende alene med sine frustrasjoner og erfaringer.
Det er blitt mer vanlig å informere om barnet/ungdommen med diagnose på skolen i den klassen som han/hun går i. Søsken ønsker at dette oftere blir gjennomført i søskens klasse også. Åpenhet vil gjøre det lettere for søsken.
Søsken som har kjæreste eller partner vet at det kan være vanskelig for vedkommende å forholde seg til at broren eller søsteren er en så stor del av livet. Mange søsken planlegger sin fremtid med tanke på at de skal ha jevnlig kontakt med bror eller søster og at de vil være nære omsorgspersoner med faste forpliktelser. Dette krever god forståelse fra partneren. Søsken ønsker derfor at partneren skal få tilbud om et kurs som belyser dette temaet.