2009.06.20
Referat fra en meget vellykket nordisk samling er nå tilgjengelig for deltagerne og alle som av en eller annen grunn ikke kunne delta denne gang. Se Styrets Sider/Årsmøter (krever passord).
|
|
2009.06.18
Den 12. internasjonale konferanse om NCL ble avholdt i Hamburg 3. - 6. juni 2009. Konferansen samlet et stort antall forskere, klinikere og foreldre fra hele verden.
Les mer her
|
|
2009.05.02
Brukermøtet ble holdt på Frambu 27-28 mars. 20 representanter for diagnosene var tilstede begge dager, men 6 stykker deltok en av dagene. Her er Frambus oppsummering.
Vi anbefaler spesielt å gå inn på sidene til Egil Rian, som i løpet av disse dagene tok for seg rollen å være far til Henning på 31 år med diagnosen Spielmeyer Vogt. På hjemmesiden www.egri.no kan du lese om Henning og reisen hans til Graceland da han fylte 30 år. It`s now or never. Egils foredrag (se foiler) gir en svært god oppsummering av hva det betyr å være en familie hvor et familiemedlem har Spielmeyer-Vogts sykdom.
Les Frambus oppsummering her
|
|
2009.04.22
Den 3. og 4. september 2009 holdes det et Nordisk kurs om NCL for leger i Trondheim. Fremstående internasjonale og nasjonale forskere og leger innenfor fagområdet NCL bidrar med forelesninger på kurset. Dette er oss bekjent første gangen et slikt arrangement avholdes i Norge, og alle leger som arbeider med barn og unge med Spielmeyer-Vogts sykdom eller andre varianter av NCL har her en reell mulighet til å oppdatere seg. Kurset er kommet i stand gjennom et samarbeid mellom Tambartun kompetansesenter (Melhus), St. Olavs Hospital (Trondheim), Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet (Oslo), Huseby kompetansesenter (Oslo), Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger (Siggerud) og Den norske legeforening.
Les mer her
|
|
2009.04.20
På styrets sider kan dere lese referat fra siste styremøte og et nydelig reisebrev fra India (krever passord).
|
|
2009.04.13
Rettighetsdelene er nå gjennomgått av adv. Kristin Kramås og oppdatert pr. april 2009
|
|
2009.04.13
24. - 26. mars 2009 var ti søsken i alderen 18 - 38 år med en bror eller søster med Retts syndrom, uten kjent diagnose med utviklingshemning, Williams' syndrom, muskeldystrofi eller Spielmeyer-Vogts sykdom samlet på Frambu. Her finner du en kort rapport fra kurset.
Les mer her
|
|
2009.03.29
To søsken traff hverandre nylig på søskenkurs i regi av Frambu og ønsker å etablere en søskengruppe. Dette er et flott initiativ og alle søsken som ønsker å delta i en slik gruppe oppfordres herved til å ta kontakt med en av initiativtagerne. Hvis gruppen blir en realitet kan støtte fra foreningen, også økonomisk i forbindelse med møter o.a., påregnes!
De som ønsker å delta i nettverket og som ikke allerede er medlemmer av foreningen kan melde seg inn her. For mer informasjon gå til Styrets sider/Likemannsarbeid (krever passord).
|
|
2009.03.20
Referat fra dette viktige møtet kan du lese på Styrets sider (krever passord).
|
|
2009.03.20
Frambu har ved flere anledninger tatt opp problemstillinger knyttet til yrkesaktives mulighet til å kombinere arbeid med omfattende omsorgsoppgaver med myndigheter og politikere. Nå foreligger forslag til nye regler på området.
Arbeids- og inkluderingsdepartementets forslag til lovendringer for å bedre yrkesaktives muligheter til å kombinere arbeid med pleie- og omsorgsoppgaver har nylig vært på høring. Frambu har i den forbindelse gått grundig gjennom høringsdokumentene og gitt tilbakemelding til departementet.
Les artikkelen som vi har sakset fra Frambus hjemmesider.
Les artikkelen her
|
|
2009.03.05
Referat fra styremøtet 4. februar 2009 kan leses på Styrets sider (krever passord).
|
|
2009.03.05
Fra 1. mars 2009 kan du som spiller hos Norsk Tipping velge ett lag eller én forening som skal motta inntil fem prosent av det beløpet du spiller for. For deg er dette aldeles gratis, og vi håper naturligvis at du velger vår forening som mottager.
Vinn – vinn!
Det har ingenting å si om du taper eller vinner på spillet ditt. Du blir heller ikke belastet noe for å være grasrotgiver. Har du for eksempel spilt for 100 kroner på Lotto gir Norsk Tipping fem kroner, som går direkte til Norsk Spielmeyer-Vogt Forening når du selv har bestemt deg for at vår forening skal begunstiges i denne sammenheng.
Les her hvordan du gjør det
|
|
2009.03.03
Under Styrets sider finnes nå en medlemsliste (foreldremedlemmer). Tilgang krever passord. Vi setter pris på om alle feil og mangler ved listen blir rapportert inn til styret slik at den blir så riktig som mulig. Vi håper dette kan være et nyttig verktøy for oss alle.
|
|
2009.02.20
Frambu sender ut et nyhetsbrev pr. mail med jevne mellomrom, og dette er det mulig å abonnere på! Mye av det som skrives er interessant og relevant også for vår gruppe.
Les mer her
|
|
2009.02.08
På styrets sider kan du lese referat fra styremøtet i november, foruten referat fra de to siste møtene i Samarbeidsgruppen (dvs. representanter fra Frambu, Tambartun, Huseby, Rikshospitalet og NSVF). Krever passord.
|
|
2009.02.04
Januar 2009 utgaven av The Illuminator (BDSRAs kvartalsmagasin) er nå tilgjengelig. Les den her.
|
|
2009.02.02
SINTEF Helse gjennomfører en undersøkelse om sjeldne funksjonshemninger i Norge. Oppdragsgiver er Sosial- og helsedirektoratet. Sosial- og helsedirektoratet har gitt Frambu ansvaret for å følge opp prosjektet, forankret i Utviklingsavdelingen. Frambu er et landsdekkende informasjons- og kompetansesenter for sjeldne funksjonshemninger. Brukermedvirkningen sikres gjennom brukerrepresentasjon i referansegruppe og arbeidsgrupper.
Les mer her
|
|
2009.01.30
Fra Tidskrift for Den norske legeforening sakser vi følgende:
"Johannesurt er bedre enn placebo og like effektivt som antidepressiver ved depresjon, viser en metaanalyse.
Forskerne identifiserte 29 randomiserte og dobbeltblindede undersøkelser med nesten 5 500 deltakere. I 18 av studiene sammenliknet man hypericum perforatum (Johannesurt) med placebo, mens man i 17 studier anvendte antidepressiver som kontroll. Hypericum hadde bedre virkning enn placebo."
Les hele artikkelen her
|
|
2009.01.30
Kurset ble avviklet på Frambu 13. - 15. januar 2009 og hadde parforhold som hovedtema. De fleste av deltagerne syntes kurset var bra, referat kan leses her.
|
|
2009.01.16
Her er mange forslag til ferie- og fritidsbeskjeftigelse i 2009. Vi nevner Blindeforbundets mange sommerleire for blinde og svaksynte i alle aldere (anbefales fra egne gode erfaringer), foruten muligheter til familieferie og mye annet gjennom året. Medlemsskap i f eks Blindeforbundet kan være en god investering.
Les mer her
|
|
2009.01.15
Sammen med andre funksjonshemmedes interesseorganisasjoner har vi mottatt en utlysning av prosjektmidler for 2009 fra Utdanningsdirektoratet. Totalt står kr. 1.050.000 til disposisjon til dette formålet.
Herved utfordres foreningens medlemmer til å komme med gode forslag som kan danne basis for en søknad fra foreningen. Søknadsfristen er 1. mars 2009, så forslagene bør helst være styret i hende i løpet av januar. Forslag som resulterer i tildeling av midler premieres!
Les mer her
|
|
2009.01.14
Det har tidligere vært divergerende fortolkning av forskriftene slik at vi har trodd at reisekostnader i forbindelse med opphold på f eks Tambartun eller Huseby er refunderbare. Slik er det imidlertid ikke. Vi har hatt en dialog med Kristin Kramås om saken, og det er kommet nye forskrifter som er helt klare på dette punktet.
Les mer her
|
|
2009.01.12
Fra NCL Stiftelsen (NCL Stiftung) i Tyskland har vi mottatt årsrapport for 2008.
|
|
2009.01.12
Fra The Batten Disease Family Association (England) har foreningen mottatt en orientering om et avsluttet prosjekt rundt støtte og hjelp til familier med barn og unge med Spielmeyer-Vogts sykdom. Selv om prosjektet dreier seg om engelske forhold, er mye av dette interessant og tankevekkende lesning også for oss her hjemme.
Les mer her
|
|
2009.01.12
I alle parforhold oppstår det kriser; også i familier med funksjonshemmede barn. Noen ganger blir det for vanskelig å løse problemene selv, og det kan være nødvendig å søke hjelp utenfra. "Hva med oss" programmet er et slikt tilbud. I vedlagte brosjyre beskrives programmets kurstilbud i Region Øst for 2009. Se forøvrig www.hvamedoss.no for nærmere informasjon.
NCL foreldrekurs ("Uke 3 kurset") starter på Frambu tirsdag 13/1 2009, og parforhold er der et sentralt tema. En kursleder fra "Hva med oss" orienterer nærmere om tilbudet.
|
|
2009.01.12
Fra Frambus nettsider sakser vi følgende:
Det skjer mye på bioteknologifronten - og det skjer raskt. På nettstedet www.bioteknologiskolen.no kan du lære mer om bioteknologiens muligheter og begrensninger. Her finner du ti korte undervisningsfilmer som til sammen gir en grunnleggende oversikt over emnet.
Les mer her
|
|
2009.01.12
Norges Skiforbund og Norges Skiskytterforbund inviterer til miljøsamling på Voss 13. - 15. februar 2009. Dette er en felles samling for alpint, langrenn og skiskyting! Denne samlingen er lagt til Voss Skitreff, i tillegg arrangeres det også nettverkssamling for kretskontakter denne helgen. Så her vil det foregå mye.
Les mer her
|
|
2009.01.05
En familie tok initiativ og samlet en hel gjeng av barna og holdt et meget vellykket halloweenparty. Det hele virket passe skummelt. Rapport kan leses under Likemannsarbeid (krever passord).
|
|
2008.12.23
Rettighetsdelen er oppdatert pr. 16/12 2008 også i forhold til ny diskriminerings- og tilgjengelighetslov. Se også ny orientering om refusjon av reiseutgifter.
Les mer her
|
|
2008.12.06
Les rapport fra en hyggelig aften hvor mødre og bestemødre fikk anledning til erfaringsutveksling og samvær (se Likemannsarbeid; krever passord).
|
|
2008.11.29
Les referat fra likemanssamlingen og se fine bilder fra helgen. Gå til Styrets sider/Likemannsarbeid (krever passord).
|
|
2008.11.25
Referat fra styremøtet 13/10 2008 er nå tilgjengelig under Styrets sider (krever passord).
|
|
2008.11.25
Norsk Spielmeyer-Vogt Forening ble tildelt kr. 500.000 (pluss ytterligere kr. 50.000 til prosjektadministrasjon) i dagens tildelingsrunde hos Helse og Rehabilitering. Dette setter foreningen i stand til å gjennomføre et prosjekt som har til formål å etablere et nasjonalt ressurssenter og en nasjonal medisinsk kunnskapsbase om NCL ved Rikshospitalet i Oslo.
Les mer her
|
|
2008.11.19
Fra 13. til 15. januar 2009 arrangerer Frambu kurs for pårørende til barn og unge med nevronal ceroid lipofuscinose (NCL). Kurset arrangeres i samarbeid med Tambartun kompetansesenter. Påmeldingsfrist er 12. desember 2009.
Les mer her
|
|
2008.11.10
NOVA (Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring) utga tidligere i år (2008) en rapport som belyser spørsmålet om hvordan personer med en sjelden grunnsykdom blir møtt når de behandles på sykehus for en annen sykdom enn grunnsykdommen. Rapporten er skrevet av Lars Grue, og er tankevekkende lesning.
Les mer her
|
|
2008.11.09
Vi har tatt det følgende fra Frambus hjemmesider:
Les mer her
|
|
2008.10.30
Referatet og avslørende bilder fra årets mammatur (denne gangen til Amsterdam) finner du under Likemannsarbeid (krever passord). En god tradisjon; når skal en av fedrene ta et lignende initiativ??
|
|
2008.10.30
Styret har sendt mail til alle medlemmer med invitasjon til høstens vakreste eventyr, nemlig årets likemannssamling. Denne finner sted på Staur Gjestegård, Hedmark. Program for helgen og påmeldingsskjema finner du under Likemannsarbeid (krever passord).
|
|
2008.10.16
På styrets sider ligger nå referat fra siste styremøte (12/8/08) og referater fra styrets møter med Tambartuns ledelse og med NCL-teamet på Tambartun. Du kan også lese en artikkel om rutiner for diagnostisering, diagnoseformidling og oppfølging, som representerer et konkret resultat av Samarbeidsgruppens arbeid. Disse artiklene krever passord.
|
|
2008.09.12
Vi har sakset følgende artikkel fra Frambus hjemmesider: I juni sendte Frambu og tre av de andre kompetansesentre for sjeldne tilstander et felles bekymringsbrev om situasjonen for personer med sjeldne og lite kjente funksjonsheminger og deres familier i den nye NAV-organiseringen. Som følge av dette ble sentrene innkalt til møte i arbeids- og velferdsdirektoratet i slutten av august.
Les hele artikkelen her
|
|
2008.09.12
Kurskatalogen gir en komplett oversikt over planlagte kurs på Frambu i 2009. Her finner du blant annet informasjon om målgruppe, innhold, kontaktpersoner og søknadsfrister for hvert enkelt kurs. Du finner kurskatalogen her.
|
|
2008.09.02
Signaturstempel kan være et godt hjelpemiddel når det blir vanskelig for våre unge å underskrive selv. Et av våre medlemmer har tatt seg bryderiet med å utforske denne muligheten, les hva han skriver om dette (se Likemann, kever passord).
|
|
2008.09.02
Norges Skiforbund og Norges Skiskytterforbund inviterer igjen til Miljøsamling på barmark for syns og bevegelseshemmede, denne gang i samarbeid med Agder og Rogaland Skikrets. Dette er en åpen rekruttsamling for deltakere fra hele landet.
Les mer her
|
|
2008.08.03
Som tidligere annonsert holdes den neste internasjonale NCL-kongressen i Hamburg (Tyskland) 3. - 6. juni 2009.
Les mer her
|
|
2008.07.13
Det er nå gått temmelig nøyaktig ett år siden den siste internasjonale NCL-konferansen (Rochester, juli 2007) og Dr. Cooper har velvilligst sendt oss en oversikt over hva som er skjedd på forskningssiden siden den gang, og hvor vi står i dag. Selv om vi ikke kan rapportere om noe gjennombrudd, følges immunsystem sporet videre i samarbeid med Dr. David Pearce.
Les Dr. Coopers artikkel her
|
|
2008.06.13
Kalenderfunksjon på hjemmesidene til NSVF
Les mer her
|
|
2008.05.29
Den forrige samarbeidsavtalen mellom Tambartun, Huseby og Frambu ble undertegnet 7/12/04, og skulle etter to år reevalueres. I mellomtiden har foreningen innledet sitt samarbeid med Rikshospitalet, som nå er blitt partner i den nye avtalen som er datert 15/3 2008.
Les mer her
|
|
2008.05.19
Sigmund Spetalen, mangeårig øyelege på Huseby kompetansesenter, ble i dag tildelt kongens fortjenestemedalje i gull under en høytidelighet på Huseby. Overleveringen ble foretatt av fylkesmannen i Oslo og Akershus, Hans J. Røsjorde, i nærvær av ansatte ved senteret foruten representanter fra Helsedirektoratet, Undervisningsdirektoratet og flere foreninger. Redaktøren representerte NSVF ved denne anledningen. Det ble holdt mange gode taler for dr. Spetalen, som svært mange av vår forenings medlemmer kjenner, ikke bare som kompetent fagmann, men som en representant for helhetssyn og menneskelighet i møte med våre barn og oss foreldre. Sigmund har også vært en flittig bidragsyter på mange av våre samlinger, og har alltid vært en pådriver og god støtte i våre bestrebelser for å få til et bedre og mer koordinert hjelpeapparat. Vi gratulerer Sigmund med denne utmerkelsen, som er vel fortjent!
Les pressemeldingen her
|
|
2008.05.02
På styrets sider under likemannsaktiviteter ligger en rapport fra årsmøte og 25 års jubileum i Dansk Spielmeyer-Vogt Forening, og et brev vi har mottatt om etablering av en selvstendig SV-forening også i Sverige. Tilgang til artiklene krever passord.
|
|
2008.05.02
Et av våre medlemmer har gjort oss oppmerksom på en henvendelse fra Norges Skiforbund med tilbud om sommerskiskole for syns- og bevegelseshemmede. Det er begrenset antall plasser; førstemann til mølla....
Les mer her
|
|
2008.04.21
Styret sender i disse dager ut en ny publikasjon fra foreningen, "Hver dag teller".
Les mer her
|
|
2008.04.17
Som alltid er det en del av interesse også for oss her hjemme i The Illuminator. I denne utgaven kan vi lese om "fund raising" til eventuelle kliniske forsøk i regi av University of Rochester (se mer om dette annensteds på disse sidene).
Les The Illuminator her.
|
|
2008.04.15
Fra NIH (National Institutes of Health) har vi mottatt en mail som beskriver pågående studier med formål å forbedre virkningen av visse typer epilepsimedisin.
Les oppsummeringen her
|
|
2008.04.13
IP-prosjektet ble avsluttet 31/12 2007, i henhold til avtalen med Helse og Rehabilitering. Vi har holdt på i 3 år, og har fått til mye, selv om vi underveis har støtt på noen hindringer både av formell og praktisk art.
Les mer her
|
|
2008.04.07
Frambu har en interessant artikkel om tannhelse ved Soto's syndrom. Innholdet i artikkelen er også relevant for oss.
Les mer her
|
|
2008.04.07
Første april endret Sosial- og helsedirektoratet navn til Helsedirektoratet. Dette skjer som en følge av at ansvaret for arbeidet med sosiale tjenester og levekår nylig ble overført til Arbeids- og velferdsdirektoratet. Målet med overføringen er å samle viktig kompetanse innenfor sosial-, velferds- og arbeidsmarkedstiltak under ett tak.
Les mer her
|
|
2008.04.07
Sosial- og helsedirektoratets En sjelden guide foreligger nå i ny, oppdatert versjon. Guiden inneholder informasjon om sjeldne medisinske tilstander, hvor man kan søke etter informasjon og hvordan man finner fram i hjelpeapparatet.
Les mer her
|
|
2008.04.07
Pressen har i den senere tid rapportert om problemer i forbindelse med NAV-reformen. Enkelte av disse skyldes utfordringer når flere etater slås sammen, uten at organisatoriske og andre spørsmål er helt avklarte på forhånd.
Adv. Kristin Kramås har sendt oss en mail i forbindelse med NAV og deres ivaretagelse av veilednings- og utredningsplikten.
Les mer her
|
|
2008.03.02
Foreningen Assistanse foretok i 2004 og 2005 en erfaringskartlegging rundt medlemsfamilienes opplevelse av hverdagen. Resultatene fra kartleggingen er samlet i en rapport.
Les mer her
|
|
2008.02.25
Annenhvert år holdes det en NCL kongress, alterntivt i U.S.A. og i Europa. Den siste kongressen (nr. 11 i serien) ble holdt i Rochester, NY, i juli 2007.
Les mer her
|
|
2008.02.14
Rettighetsområdet (for medlemmer av NSVF, krever passord) er oppdatert pr. februar 2008. En del satser er a jourført, også i søknadsmaler.
|
|
2008.02.11
Mestring i ulike livsfaser med Spielmeyer-Vogts sykdom (NCL) sto sentralt under foreldrekurset som kompetansesentrene Tambartun og Frambu arrangerte i midten av januar på Melhus. Her er Frambus oppsummering fra kurset.
Les mer her
|
|
2008.02.06
Felles kurskatalog for 2008 foreligger nå.
Les mer her
|
|
2008.01.30
BDSRAs tidsskrift The Illuminator utkommer 4 ganger pr. år. Ny utgave for januar 2008 er nå lagt ut på nettet.
Les The Illuminator her.
|
|
2008.01.22
Referat fra foreldrekurset er nå tilgjengelig under Styrets sider/Likemannsarbeid (krever passord).
|
|
2008.01.20
At besteforeldre er en ressurs vet vi. Her er er kurs i regi av Frambu hvor det blir fokusert nettopp på besteforeldrenes rolle. Les en mail vi har mottatt hvor denne muligheten blir understreket.
Les mer her
|
|
2008.01.15
I beit for gode fritidsaktiviteter? Her kommer noen forslag til velvillig overveielse.
Les mer her
|
|