NSVF

Frambus rolle

Frambu er landets største kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Senteret gir et tverrfaglig tilbud til barn, unge og voksne med over 120 ulike sjeldne og lite kjente diagnoser eller diagnosegrupper og deres familier/pårørende og tjenesteytere. NCL og Spielmeyer-Vogts sykdom er blant disse. Kjernevirksomheten til Frambu er kurs og leire, veiledningstjenester, forskning og utviklingsarbeid og informasjons- og kommunikasjonsarbeid.

Frambu deltar i Samarbeidsgruppen for NCL sammen med Statped, Rikshospitalet og NSVF. På Frambus nettsider www.frambu.no finnes mye god informasjon om NCL-sykdommene og hvordan man innretter livet med en alvorlig og sjelden diagnose.

NSVFs kontaktperson på Frambu er Lise Beate Hoxmark, e-post: lbh(a)frambu.no, telefon: 64856009.

Frambu Sandbakkveien 18
1404 Siggrud
Telefon: 64 85 60 00
E-post: info(a)frambu.no