NSVF

Årlig medisinsk oppfølging

Det anbefales årlige kontroller av NCL-barn/-unge med klinisk undersøkelse og vurdering av progresjon av sykdommen. For å kunne samle mest mulig kunnskap om NCL-sykdommene, er det ønskelig at de årlige kontrollene av NCL-pasienter i Norge følger samme oppfølgingsprogram og at kopi av notat blir sendt til:

Barneavdeling for nevrofag
v/overlege Ingrid B. Helland
Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet
Postboks 4950 Nydalen
0424 Oslo

NCL-barn/-unge som ikke tilhører helseregion Sør-Øst, kan be om å bli henvist til Rikshospitalet.

Ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet benyttes følgende oppfølgingsprogram årlig:

*Skjema fra Unified Batten Disease Rating Scale (UBDRS) supplert med spørsmål om:

* Klinisk undersøkelse

* Lab us

Blodprøver

EEG

* Fysioterapeut

Det foreslås også at anbefalingene fra professor John Østergaard i Danmark følges, med årlig EKG etter 18 år og 24 t ambulant EKG dersom det påvises patologi.

Ut fra rapport fra Danmark, bør ungdommene over 16 år også ha regelmessig øyeundersøkelse mtp. katarakt (grå stær).