NSVF

Hvem er NSVF?

Norsk Spielmeyer-Vogt Forening (NSVF) er en landsomfattende brukerforening som ble etablert i 1980. Foreningen representerer de fleste av de om lag 35 barn, unge og unge voksne i Norge som til enhver tid lever med diagnosen Spielmeyer-Vogts sykdom / Nevronal Ceroid Lipofuscinose (NCL), og deres familier. Foreningen representerer også pårørende til NCL-barn som ikke lenger lever.

NSVF har som formål å arbeide til beste for NCL-barn/-unge og deres familier. Foreningen ledes av et styre som velges på NSVFs årsmøte. Foreningen mottar årlige tilskudd fra Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir). NSVF har ingen ansatte og alt arbeid i foreningens regi er ulønnet innsats fra foreldre og andre pårørende.